Sök på innehåll hos Allt för föraldrar
CF? |
|
| Skrivet av | ulrika |
| hej, försöker hitta någon information om cystic fibrose här, det är ju inget "handikapp" men lägger ändock ut en "söknad" här. Våra vänners dotter har cf, och ofta känner vi oss helt maktlösa och vet inte hur vi bäst kan stötta osv. själva har vi tre helt friska barn, något som jag vet skapar botterhet hos våra vänner. Någon med liknande erfarenhet, eller någon me dcf i familjen som kan "tycka till"? | |
| Svar på tråden: CF? | |
|
|
|
Ulrica. |
|
| Skrivet av Pernilla | |
|
Tankarna kring CF har funnits när det gäller mina barn och jag letade mig nästan galen efter info. Vet nu inte vilken sida det var på men jag hittade lite om det.Ska se om jag hittar nåt. Hur upptäckte dom att hon hade CF....berätta gärna. |
|
Här!!! |
|
| Skrivet av Aurora | |
| \<\;A HREF="http://www.sos.se/smkh/nr981263.htm">http://www.sos.se/smkh/nr981263.htm\<\;/A> | |
|
|
|
Fortsätt vara deras vän! |
|
| Skrivet av En annan Ulrika | |
|
Hej, Ulrika! Lever tillsammans med en vuxen CF-sjuk man och tillsammans har vi två friska barn. Det viktigaste för dig tycker jag är att försöka fortsätta orka med dina vänner TROTS sjukt barn. Många människor som själva har barn utan handikapp, har i längden svårt att orka med att sjukdom och problem. Det har min sambos föräldrar sagt många gånger då många av deras vänner försvann efter sönernas CF-diagnos. Annars är det också viktigt att du försöker tänka på att inte dra med dig förkylningar i onödan till flickan. Känner ni er det minsta förkylda är det oftast bättre att ställa in ev. besök. Detta är det också ofta svårt att få förståelse för, men de GODA vänner man har, de finns kvar! Läs mer om CF på CF-föreningens hemsida www.cystisk fibros.se, eller maila till mig på: [email protected], om du vill! Mvh |
|
tack , |
|
| Skrivet av ulrika | |
|
positivt att läsa ditt svar, just nu bor vi i Norge och våra vänner i England så tyvärr kan vi inte längre varra ett stöd i vardagen. Förut kände jag mera att jag kunde hjälpa med "bankningen",avlastning av det yngre syskonet mm. Nu känns det svårare, vet tex. inte alltid när flickan är "sämre", nyss varit hos doktorn , då kan det kännas smått att i telefon klaga om en sömnlös natt, bebisens vatten koppor osv. Vet ändock att vi är ett stöd, och att vi delat så mycket tidigare, vill bar akunna så mycket mera... Svårt nu med vår dotters fråågor om varför kompisen är sjuk, om hon kommer at dö osv. Jag mailar dig senare , tack för det. kram |
|
Mycket på "G" inom CF-forskningen |
|
| Skrivet av Ulrika den andra | |
|
När min sambo Peter föddes -66 gav inte läkarna hans föräldrar mycket hopp om att överleva barndomen pga hans CF. Tre år ungefär var prognosen...Idag händer det MASSOR inom forskningen och dina kompisars barn har säkert goda chanser att få leva ett bra liv. Det kommer nya och bättre antibiotikum, genteknikforskarna jobbar på att försöka byta ut den sjuka genen mot en frisk och i Canada har man faktiskt lyckats få bort alla sjukdomssymptom och lungförändringar på CF-sjuka möss genom att utfodra dem med stora mängder av ett visst fett. Just nu håller man på att prova detta på människor också. Peters specialistläkare trodde mycket på detta. Problemet tycktes mest vara att hitta ett sätt att förmå kroppen att ta upp så stora mängder fett. Går det sedan ändå åt fel håll, gör ju också lungtransplantationstekniken stora framsteg mot bara några år sedan, tack och lov! Det finns mycket mer som händer, detta är bara några exempel, men jag har också träffat många glada och pigga vuxna människor med CF och tycker verkligen inte att det bara är en fasansfull framtid som väntar, tvärtom. Kanske är det ofta tufft just i barndomen för att sedan bli bättre. Barn är ändå oftare sjuka än vuxna, oavsett CF eller ej. Förstår verkligen att det inte är så lätt för dig heller, men jag tror inte alls att dina vänner har något emot att höra om dina vakna nätter med barnen eller vad det nu kan vara. De är nog glada att du finns! Kram från Ullis 2! |
|
Nya riktlinjer – det här gäller för snoriga och hostiga barn på förskolan
Blir du akut sötsugen? Det här kan du baka snabbt
70 fina flicknamn och pojknamn
Det händer om du inte bestämt namn i tid – Skatteverkets konsekvenser: ”Tusentals kronor”
Hon spelade Ronja Rövardotter – det gör Hanna Zetterberg idag
Fina låtar till dop – 15 tips på musik att ha på ditt barns namngivning
Så kokar du perfekta ägg – tips och råd
Populärt spel anmäls för reklam riktad mot barn
Pappor fortfarande sämre på att vara hemma och vabba
Varannan förskola har dålig utomhusluft
Julkalendern "Kronprinsen som försvann" blir biofilm
Skådespelare i nya "Ronja Rövardotter" 2024
Populäraste namnen på nyfödda barn 2023
Expertens tips om barnförsäkring: Så undviker du vanliga fallgropen
Kan man vispa matlagningsgrädde? Enkla tipsen
Skala potatis i förväg – går det?
Gravid trots mens – är det möjligt?
Brunsås utan grädde – så gör du
Bleka kläder med klorin – 7 enkla tips
Pensla bullar utan ägg: Enkla och effektiva metoden
Pernilla Wahlgren om tuffa tiden med Christian – nu berättar hon: ”Vi ses inte alls”
Svenska kändisbarnen som tagit avstånd från offentligheten
Melinda Jacobs sorg – 4 år efter tragedin med Lilla hjärtat
13-barnsmamman Mirka Norrström om inkomsten från Onlyfans – så mycket tjänar hon på nakenbilderna
Kjell Bergqvist om ålderskillnaden med 18 år yngre hustrun Karin
Det stör sig Lotta Engberg på med doktor Mikael: ”Fruktansvärt mycket...”
Petra Medes nya besked om kärlekslivet: ”Det finns...”
Carolina Gynnings känslosamma ord – talar ut om gravidkampen: ”Blev aldrig...”
Här dyker Filip Lamprecht upp med Linn Hegdal – visar upp lyckan
Sofia Ståhl om singellivet: 'Viktig lärdom'
Anton Körbergs hårda ord till Tommy Körberg – efter hälsokampen: ”Gnäller”
Magnus Ugglas enorma förmögenhet – så mycket tjänar han
Amandas dotter fick RS-virus: 'Ville inte se mitt barn dö'
Ann Söderlund om operationen efter förlossningsskadan: 'Känner mig så jäkla mycket friare'
Fanni, 27, om att vara änglaförälder och ofrivilligt barnlös: 'En livslång sorg att förlora ett barn'
Irma Lehtosalo bryter ihop helt – känslosamma stunden med Marko: ”Förlåtit mig”
Daniel Lindström försvann helt efter vinsten i Idol – så lever han idag
Tareq Taylors okända koppling till Hanna Hedlund avslöjad: ”20 år sedan”
Sofia Wistams dyra inköp – avslöjar sanslösa priset: ”Sån ångest”
Penny Parneviks sluga drag mot barnen – så lurar hon dem