Sök på innehåll hos Allt för föraldrar
Silver-Russells Syndrom...Nån? |
|
| Skrivet av | Sussi m Joar 030503 |
| Vill komma i kontakt m andra föräldrar till dessa barn... | |
| Svar på tråden: Silver-Russells Syndrom...Nån? | |
|
|
|
Min kompis son har S R Syndrom....(långt!!) |
|
| Skrivet av Charmo | |
|
Hej! Min kompis son som idag är 9 år har Silver Russels Syndrom. Jag började lära känna honom när han var 4 år ( Min son var då 2 år ) och då var dom lika långa fast Daniel ( Min kompis son ) var smalare. Han har nu fått tillväxthormon sedan han var fyra och han har växt otroligt bra och är idag som vilken nioåring som helst. Enligt min kompis så har han väldigt många utav de karaktäristiska drag som syndromet har, men jag tycker inte att det märks så mycket. Hans ena ben är 4 cm kortare och han måste specialbehandla sina skor så att ena sulan blir tjockare, men idag är dom så duktiga på detta att man inte lägger märke till detta. Jag vet att min kompis också hade samma fråga som du om det finns några andra som har detta. Hon var medlem i RBU/kortväxta och fick därigenom kontakt med andra föräldrar. Idag tycker hon inte att det ger så där jättemycket för att Daniel är helt normal ( det är ju inget fel på huvudet ) i övrigt och han idag vill umgås med sina kompisar än att vara på "trista" läger o.d...Min kompis tyckte att när Daniel var liten så visste hon inte så mycket om hur hans framtid skulle se ut och hon var i din sits och hade tusen frågor... Jag tror att det hjälpte henne en hel del att gå med i RBU och därmed få kontakt med andra. Jag har själv en handikappad dotter och jag tycker att det är bra att man kan få tips och hjälp. |
|
Min son har silver-ruseel syndrom |
|
| Skrivet av Helén | |
| och jag kommer gärna i kontakt med dig!! Jag har massor av information att dela med mig av och jag känner flera andra barn med silver-russel och även en vuxen man. Skriv skriv skriv !!!! till [email protected] mvh!! | |
|
|
|
Tack för era svar!!! |
|
| Skrivet av Sussi m Joar 030503 | |
| :) | |
Nya riktlinjer – det här gäller för snoriga och hostiga barn på förskolan
Blir du akut sötsugen? Det här kan du baka snabbt
70 fina flicknamn och pojknamn
Det händer om du inte bestämt namn i tid – Skatteverkets konsekvenser: ”Tusentals kronor”
Hon spelade Ronja Rövardotter – det gör Hanna Zetterberg idag
Fina låtar till dop – 15 tips på musik att ha på ditt barns namngivning
Så kokar du perfekta ägg – tips och råd
Populärt spel anmäls för reklam riktad mot barn
Pappor fortfarande sämre på att vara hemma och vabba
Varannan förskola har dålig utomhusluft
Julkalendern "Kronprinsen som försvann" blir biofilm
Skådespelare i nya "Ronja Rövardotter" 2024
Populäraste namnen på nyfödda barn 2023
Expertens tips om barnförsäkring: Så undviker du vanliga fallgropen
Kan man vispa matlagningsgrädde? Enkla tipsen
Skala potatis i förväg – går det?
Gravid trots mens – är det möjligt?
Brunsås utan grädde – så gör du
Bleka kläder med klorin – 7 enkla tips
Pensla bullar utan ägg: Enkla och effektiva metoden
Här dyker Filip Lamprecht upp med Linn Hegdal – visar upp lyckan
Det stör sig Lotta Engberg på med doktor Mikael: ”Fruktansvärt mycket...”
Carolina Gynnings känslosamma ord – talar ut om gravidkampen: ”Blev aldrig...”
Irma Lehtosalo bryter ihop helt – känslosamma stunden med Marko: ”Förlåtit mig”
Penny Parneviks sluga drag mot barnen – så lurar hon dem
Jill Johnson om relationen med Mattias Elg – ärliga orden: ”Inte perfekt”
Magnus Ugglas enorma förmögenhet – så mycket tjänar han
Följarnas oro för 13-barnsmamman Mirka Norrström efter nya bilden: ”Vi är många som...”
12-barnsmamman Madeleine Ilmruds saftiga lön avslöjad – så mycket tjänar hon
Sofia Wistams dyra inköp – avslöjar sanslösa priset: ”Sån ångest”
Melinda Jacobs sorg – 4 år efter tragedin med Lilla hjärtat
Petra Medes nya besked om kärlekslivet: ”Det finns...”
Amandas dotter fick RS-virus: 'Ville inte se mitt barn dö'
Ann Söderlund om operationen efter förlossningsskadan: 'Känner mig så jäkla mycket friare'
Fanni, 27, om att vara änglaförälder och ofrivilligt barnlös: 'En livslång sorg att förlora ett barn'
Sofia Ståhl om singellivet: "Viktig lärdom"
Kjell Bergqvist om ålderskillnaden med 18 år yngre hustrun Karin
Anton Körbergs hårda ord till Tommy Körberg – efter hälsokampen: ”Gnäller”
Svenska kändisbarnen som tagit avstånd från offentligheten
13-barnsmamman Mirka Norrström om inkomsten från Onlyfans – så mycket tjänar hon på nakenbilderna