Sök på innehåll hos Allt för föraldrar
Snälla svara på denna enkät... |
|
| Skrivet av | Maria |
|
Hej! Mitt namn är Maria och jag har en pojke med sotos syndrom. Förrutom detta heltidsjobb så skriver jag nu mitt examensarbete inom magister i specialpedagogik och har tänkt få ihop något om diagnosen varande eller icke varande och skulle behöva så många svar som möjligt. Detta kommer givetvis behandlas anonymt och ni behöver inte skriva några namn. Tack på förhand! 1. barnets ålder 2.diagnos, vid vilken ålder? 3.vårdbidrag, om ja, vilken ersättningsnivå? 4.Har dignosen förändrat andras och ert sätt att se på ert barn tex vad beträffande pedagogiska resurser, vårdbidrag, öppnat för nya läkarundersökningar, mer/mindre förståelse, mer hjälp från hab.... 5. Är ni nöjda med stödet från barnomsorg, skola, sjukvård och ev habilitering? Motivera gärna. 6. Diagnos för eller emot? MVH, Maria |
|
| Svar på tråden: Snälla svara på denna enkät... | |
|
|
|
Lite svar.. Långt |
|
| Skrivet av M | |
|
1. barnets ålder : 6 år 2.diagnos, vid vilken ålder? : Spinal Muskel Atrofi, 2 år 3.vårdbidrag, om ja, vilken ersättningsnivå? 3/4 +18% merkostnad (efter mycket, mycket intyg till F.K., är ej nöjd pga att merkostnaderna vi har är bra mycket större) 4.Har dignosen förändrat andras och ert sätt att se på ert barn tex vad beträffande pedagogiska resurser, vårdbidrag, öppnat för nya läkarundersökningar, mer/mindre förståelse, mer hjälp från hab.... :Vet faktiskt inte, SMA är en av de vanligaste muskelsjukdommarna i världen ändå är all sjukvård förutom Habben helt ovetande om dess följder och konsekvenser. Men förståelsen blir nog större när man har en diagnos att hänvisa till, människor vill oftast ha ett sjukdomsnamn för att kunna försöka att förstå. Vårdbidraget påverkas inte alls pga av Fk´s totala omedvetenhet om dessa sjukdommar. När det gäller ovanliga diagnoser kan jag tycka att det kanske kan behövas en specialist på FK som handhar dessa, tex för alla barn inom ett landsting. Habben besitter en mycket stor kunskap, känns bra. 5. Är ni nöjda med stödet från barnomsorg, skola, sjukvård och ev habilitering? Motivera gärna. :Ja, fick slåss mycket i början, är glad att mitt barn redan hade en plats på dagis när vi fick diagnosen och att vi hade valt ett privat alternativ. Skolan har vi precis börjat med, haft en del möten, verkar positivt ännu men man har ju lärt sig att allt kan verka bra men sedan blir det bara pannkaka... Habben hade väldigt mycket insatser precis när man var ny där, sedan tycker jag att det blir mindre och mindre, nedskärningarna har kommit där också och man får ta mycket kontakt själv. 6. Diagnos för eller emot? Tyvärr har det blivit svårt att få extra insatser om man ej har en diagnos, ett "stökigt" barn kanske behöver mer stöd i början av skolgången för att fixa det men då måste man nästan ha en diagnos, när barnet sen växer ikapp mentalt så har den alltid en diagnos i ryggsäcken, vet inte om jag alltid tycker det är så bra för självförtroendet för barnet. Det här är högst egna reflektioner och kanske inte alls stämmer med verkligheten. Vårt egna behov av diagnos, det är en progressiv muskelsjukdom som man kan spåra genom ett DNA test, genom en diagnos kan vi hindra att våra barn & kanske sen också barnbarn får denna sjukdom. Min mans och mina syskon kan också göra ett test och se om dom och deras ev barn kan undvika att få SMA. Ur den synvinklen hade det varit svårt att vara utan diagnos. Har även fått mycket stöd och uppföljning pga diagnosen, men eftersom den är rent fysisk så hade kanske blivit så ändå. Det är en svår fråga att svara på, och långt blev ju mitt svar ändå. Hoppas att du blev lite hjälpt på vägen, lycka till! |
|
Monika svarar: |
|
| Skrivet av Monika | |
|
1. barnets ålder 19 mån 2.diagnos, vid vilken ålder? Ehlers Danlos syndrom 3.vårdbidrag, om ja, vilken ersättningsnivå? nej 4.Har dignosen förändrat andras och ert sätt att se på ert barn tex vad beträffande pedagogiska resurser, vårdbidrag, öppnat för nya läkarundersökningar, mer/mindre förståelse, mer hjälp från hab.... Det har gett mindre OCH mer oro. Mindre för att vi nu vetvarför hon inte gå ännu tex, mer för att hon inte går ännu!! Hur det ska gå i framtiden, kommer livet att bli "normalt"... 5. Är ni nöjda med stödet från barnomsorg, skola, sjukvård och ev habilitering? Motivera gärna. Det är så nytt ännu, men de har tagit till sig informationen bra på dagis. Det återstår nog att se mycket än... 6. Diagnos för eller emot? FÖR! |
|
|
|
|
Sotos syndrom |
|
| Skrivet av Katarina med Emelie | |
|
Hejsan Maria!! Min dotter har oxå sotos syndrom och vi bor i Örebro. Skulle du vilja ta kontakt med mig på [email protected] så e du snäll. Skulle vilja utbyta lite erfarenheter med dig... |
|
Nya riktlinjer – det här gäller för snoriga och hostiga barn på förskolan
Blir du akut sötsugen? Det här kan du baka snabbt
70 fina flicknamn och pojknamn
Det händer om du inte bestämt namn i tid – Skatteverkets konsekvenser: ”Tusentals kronor”
Hon spelade Ronja Rövardotter – det gör Hanna Zetterberg idag
Fina låtar till dop – 15 tips på musik att ha på ditt barns namngivning
Så kokar du perfekta ägg – tips och råd
Populärt spel anmäls för reklam riktad mot barn
Pappor fortfarande sämre på att vara hemma och vabba
Varannan förskola har dålig utomhusluft
Julkalendern "Kronprinsen som försvann" blir biofilm
Skådespelare i nya "Ronja Rövardotter" 2024
Populäraste namnen på nyfödda barn 2023
Expertens tips om barnförsäkring: Så undviker du vanliga fallgropen
Kan man vispa matlagningsgrädde? Enkla tipsen
Skala potatis i förväg – går det?
Gravid trots mens – är det möjligt?
Brunsås utan grädde – så gör du
Bleka kläder med klorin – 7 enkla tips
Pensla bullar utan ägg: Enkla och effektiva metoden
Pernilla Wahlgren om tuffa tiden med Christian – nu berättar hon: ”Vi ses inte alls”
Svenska kändisbarnen som tagit avstånd från offentligheten
Melinda Jacobs sorg – 4 år efter tragedin med Lilla hjärtat
13-barnsmamman Mirka Norrström om inkomsten från Onlyfans – så mycket tjänar hon på nakenbilderna
Kjell Bergqvist om ålderskillnaden med 18 år yngre hustrun Karin
Det stör sig Lotta Engberg på med doktor Mikael: ”Fruktansvärt mycket...”
Petra Medes nya besked om kärlekslivet: ”Det finns...”
Carolina Gynnings känslosamma ord – talar ut om gravidkampen: ”Blev aldrig...”
Här dyker Filip Lamprecht upp med Linn Hegdal – visar upp lyckan
Sofia Ståhl om singellivet: 'Viktig lärdom'
Anton Körbergs hårda ord till Tommy Körberg – efter hälsokampen: ”Gnäller”
Magnus Ugglas enorma förmögenhet – så mycket tjänar han
Amandas dotter fick RS-virus: 'Ville inte se mitt barn dö'
Ann Söderlund om operationen efter förlossningsskadan: 'Känner mig så jäkla mycket friare'
Fanni, 27, om att vara änglaförälder och ofrivilligt barnlös: 'En livslång sorg att förlora ett barn'
Irma Lehtosalo bryter ihop helt – känslosamma stunden med Marko: ”Förlåtit mig”
Daniel Lindström försvann helt efter vinsten i Idol – så lever han idag
Tareq Taylors okända koppling till Hanna Hedlund avslöjad: ”20 år sedan”
Sofia Wistams dyra inköp – avslöjar sanslösa priset: ”Sån ångest”
Penny Parneviks sluga drag mot barnen – så lurar hon dem