Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Dysmeli igen!

Skrivet av Pernilla m Ella & Ingrid-04 o Arvid -02
Vad glad jag blir att hitta en tråd om dysmeli högst upp, men jag gör ett nytt inlägg då jag inte svarar på "Dysmammans" frågor!

Min dotter Ella som snart blir 8 månader saknar två fingrar på höger hand. Hon har en tvillingsyster som inte har dysmeli (precis som Janet m. Viktor och Albin).

Vi har inte gått med i Dysmeliföreningen än, men jag skulle gärna träffa andra föräldrar och i framtiden att hon får träffa andra barn med dysmeli. Vi bor i Skärholmen i Stockholm.

Hennes hand fungerar fint trots bara 3 fingrar, hon kan gripa med den i och med att hon har tummen på plats. Man tror att det är trådar från moderkakan som kommit in i fostersäcken och snörpt av och stoppat blodtillförseln till fingrarna. Det kunde varit mycket värre än det är. Däremot så är hon svag i musklerna på ena sidan av nacken då hon legat så klämd och ensidigt i magen vilket gör att hon använder sin starka sida mycket mer. Vi gör sjukgymnastik för att hon ska bli lika stark och förhindra snedhet.

Det var lite om oss, jag återkommer!

Svar
Lite frågor..
Vilka fingrar saknar Ella? Arthur saknar ring och lillfinger på vänster hand.
Hur kan dom se/veta/tro att det har med navelsträngen att göra?? Det första dom sa till oss var att du kommer aldrig få veta varför. Jag blir bara så nyfiken är du har fått det svaret. Vilket sjukhus föddes dina tjejer på?
Gå med i föreningen det är jättebra stöd och roligt att träffa andra.
Skrivet av  Jenny m. Arvid -99 & Arthur -03
PS...
Fint namn din son har...;-)
Skrivet av  Jenny m. Arvid -99 & Arthur -03
Hej!
Här kommer lite mer info om Ella och hennes diagnos. Ella saknar pek- och långfinger på höger hand, har en liten stump på pekfingret dock. Det har inte med navelsträngen att göra utan vi fick förklarat (och har själv kollat upp det på nätet) på Huddinge sjukhus att hon drabbats av "amniotic band". Då går det av någon anledning hål på fostersäcken och trådar från moderkakan kan komma in i säcken och vira sig runt fingrar, handleder, tår mm och "kapa" av kroppsdelar eller strypa blodtillförseln så att det inte utvecklas ordentligt. Detta sker tidigt i graviditeten.

Ella har också en "boll" på långfingret där det ser ut som en tråd suttit runt och klämt åt, det är typiskt för just amniotic band.

Var föddes Arthur? Fina namn på dina pojkar också ;)
Skrivet av  Pernilla m Ella & Ingrid-04 o Arvid-02
OK då fattar jag...
Arthur föddes på KS och det enda jag fick veta var att vi ALDRIG skulle få reda på varför det hade blivit som det var. Vi visste inte ens att det hette Dysmeli när vi åkte därifrån utan det fick jag reda på här på fN.
Arthur är opererad på Sös av Dr. Thor Söderberg och vi väntar på nästa operation som har blivit inställd tre gånger denna höst pga förkylning och små sår på handen.
Skrivet av  Jenny m. Arvid -99 & Arthurs -03
amnionband7snörpbandsskada?
Hej Pernilla1
Du är den första so skriver om trådar i hinnsäcken. Vi har också fått detta som en möjlig förklaring. Det är t om så att Meja hade en liten stump av en tråd som satt fast i hennes fingrar då hon kom ut till oss. En fråga till dig: Ser det ut som om det har varit en tråd som har snörpt åt hennes fingrar? Det gör det nämligen på Meja. Det ser ut som det är en tråd som har suttit hårt virad runt hennes fingertoppar! Ingen läkare i dysmeliteamet har bekräftat att detta skulle vara orsaken men överläkaren som undersökte henne på BB nämnde att det troligtvis skulle kunna vara orsaken!
Hälsningar
Åsa
Skrivet av  Åsa
Vi missade Stockholmsträffen!
Är så besviken, men Felicia valde att få magsjuka denna helg av årets alla helger... Hon fick magsjukan redan på fredagen så vi trodde det var över, men i bilen på väg till Hellasgården så började hon gråta jätte mycket och så kom en kaskad av kräks! Det var bara att vända hem igen och väl hemma så somnade hon. Vad gjorde ni på träffen, fick ni veta något nytt etc etc? Jag hade verkligen sett fram emot denna träff sedan jag fick reda på att den skulle vara!

Felicia har dysmeli på vänster hand, där hon saknar alla fingrar. Vi har inte fått någon "diagnos" varför, men redan innan hon föddes så tog jag reda på allt jag kunde och kom fram till att det var dysmeli som hon skulle komma att ha och att det antagligen berodde på snörpbandsskada. Om ni vill läsa mer om Felicia så finns det en artikel på www.dysmeli.se om henne, från Amelia sommaren -03.

Ni får jätte gärna maila mig ifall ni vill ha fler kontakter med föräldrar till dysmelibarn eller ifall ni vill fråga något.

Kram Maria och Felicia med familj
Skrivet av  Pontus och Felicias mamma
Hellasgården
Hej Maria!
Jag hade redan läst artikeln och tycker vekligen att den är bra! För mig som nybliven mamma har dysmeliföreningen redan betytt massor. På Hellasgården fick vi träffa andra familjer, diskutera sjukvård, erfarenheter och egna upplevelser -jätteskönt. Jag upplevde inte att vi fick någon information att tala om - men vi avvek när det var dags för skapande verksamhet ( kanske kom det mer senare?).

Hälsningar
Åsa
Skrivet av  Åsa
Hej!
Jag har inte varit inne här på länge och missat allt om dysmeli som skrivits. Jag blev jätteintresserad av vad du skriver om nacken på din flicka. hon. Min son snart 5 mån och har dysmeli på hö. hand där han saknar tumme, hans armbåg ligger ur led dessutom så han kan inte räta ut den eller vrida handleden. Han är precis som din flicka svag i nacken på ena sidan. Han är sned helt enkelt, stram i senorna på ena sidan och undviker vrida huvudet åt det hållet. Vi har inte fått annat besked än att det kan bero på att han legat tokigt i magen och måste avvakta utvecklingen.
Han blir ledsen ilsken när vi tränar och stretchar nacken enl. sjukgymnastens råd, jättejobbigt. Hur tränar ni er flicka?
Skrivet av  8-barnsmamman