Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Alla ni med ældre hjærtebarn...

Skrivet av Ninna och Isac
TACK før att ni kommer med oss nyingar hær! Om ni bara visste vad det har stærkt mig att læsa om era stora barn och deras før den tiden svåra hjærtfel. Min isac 16månader saknar vænsterkammare vilket nuførtiden klassas som ett otroligt svårt fel...i vilket fall som helst så dør 50% av barnen føre 6 månaders ålder. Vi vet inte så mycket om framtiden men lækarna gør ju inget ifall de inte tror på det och Isac mår verkligen jættebra! Era ord stærker oss med små barn, det kan jag verkligen lova och jag hoppas att vi kan ge och ta från varandras erfarenheter.
Ha det gott!
Ninna, Kristen och Isac
Svar på tråden: Alla ni med ældre hjærtebarn...

Hej Ninna!

Skrivet av  Kerstin
Vad kul att höra att ni blir stärkta av att höra av oss! Jag kan förstå att det kan vara skönt att höra att det faktiskt finns ett liv längre fram för hjärtbarn även med mycket svåra fel - även om det många gånger kan kännas helt hopplöst just i småbarnsåren.

Själv hade jag (eller läkarna) inget eller mycket lite hopp om att min dotter ens skulle få fylla 1 år så mycket som hon gick igenom under de första 7-8 månaderna av sitt liv! Men nu är hon 15 år och håller på att bli vuxen med allt vad tonåren innebär - precis som för andra fast de är hjärtfriska. Så kan det faktiskt vara!

*Kram* och ha det så bra som du och alla ni andra kan! Krama era små hjärtebarn också från oss! Ge aldrig upp även om det kan vara jobbigt och kännas nattsvart ibland!
 

Kul!

Skrivet av  Mimi&Pia
Hej!
Det var kul att vi "gamlingar" kan bidra med något. Min flicka är nu 11 år, snart tolv, som jag berättat tidigare i inläggen som försvann, liten pigg och framåt. Hon föddes också med en svår missbildning, trunchus 4, och det fanns inget hopp alls.
Matproblemen har vi kvar, och ganska mycket trassel med hennes mage som inte fungerar så bra. Hon är så trög i magen att det bildas en propp som "ramlar" ut på eftermiddagen. Det är lite bättre nu på sommaren när hon äter och dricker bättre, och rör sig mer.
Just nu är det frisyrer, kläder och smink som är högintressant. Hon vill färga sitt långa blonda hår brunt och göra nagelförlängning..... (När du blir 15 så får du säger vi, vad säger du om det Kerstin?)I nästa stund är hon ute och leker häst.
 

Jovisst...så är det...

Skrivet av  Kerstin
...det känner man ju igen se´n ett tag tillbaka... Min dotter har fått färga sitt blonda hår - i en rödbrun ton med blonda, numera svarta, slingor.... Jag tänkte som så, att vad är det för fel i det, efter allt hon gått igenom, om detta lilla kan glädja henne? Fast det var faktiskt först nu under det senaste året som hon fått göra det. Nu är utseendet det viktigaste...lekt har hon inte gjort på några år.

Dessvärre vill hon nu också pierca naveln, men det säger jag nej till - mest pga infektionsrisken för henne (hon har ju en conduit). Hål i öronen har hon sedan tidigare och då bad jag hennes cardiolog om råd vilket resulterade i en högdos penicillin före ingreppet. Men naveln är jag inte så pigg på att låta henne sticka i.... :/

Varken hon eller jag är några "coola" typer - tvärtom mycket ordentliga och vanliga. Men på hennes skola finns ett hårt tryck bland tjejerna att se ut på ett visst sätt. Man ska t.ex. ha rakt, gärna tunt, hår - och min dotter har tjockt och självlockigt vilket också utlöser tandagnisslan och önskan om förändring av utseendet. Jisses vad skönt det ska bli när hon kommer förbi denna åldern.... Pust.

Vad gäller min dotters mage och aptit så har hon inga som helst besvär idag. Hon är hungrig jämt och äter bra så hon har gått upp helt normalt i vikt (efter 12 årsåldern). När hon var baby sondades hon och därefter fick hon flaskmatas med stort napphål (orkade inte suga och kunde då inte bli ammad). Det lilla hon fick i sig kräktes hon upp och så höll vi på i över ett års tid... :( När hon skulle äta fast mat kunde hon bara äta burkmat (kräktes av hemlagat - undrar om jag är någon bra kock...:) fast bara om hon fick varannan sked morotsjuice - annars kräktes hon upp det också. Detta höll på fram till 4-årsåldern. Hon hade säkert fått "knapp" idag tror jag! Men även detta problem försvann och hon kunde äta allt (peta i allt) fram till i höstas då den normala aptiten kom efter operationen!

Oj, vad jag skriver...men det är väl abstinens efter FN´s tekniska problem de senaste veckorna... :)
 

svart eller vitt?

Skrivet av  pia&mimi
För mig handlar hårfärgningen mer om att hon åtminstone ett tag till skall vara nöjd med sig själv, det kanske är larvigt av mig, men jag vill att hon skall se att hennes tjocka blonda hår och blåklocksblå ögon är fina som de är, åtminstone ett tag till. Det roligaste är att en av hennes kompisar är adopterad från Chile har korpsvart tjockt midjelångt hår. Hon vill vara blond, för man syns bättre då...
Hål i öronen gjorde hon utan att vi tänkte på att det var kunde vara farligt, men piercing har vi sagt redan nu att det kan hon faktiskt dö av....
 

Håller helt med...

Skrivet av  Kerstin
...men gräset är ju alltid grönare på andra sidan... Jag vill också att hon ska vara nöjd med sig själv, men efter några års fruktlöst argumenterande och diskuterande gav jag med mig (blev helt slut...). Jag tror att hon tids nog hittar tillbaka till sig själv.

Blev faktiskt lite överrumplad över hur utseendefixerat allt var på högstadiet. Innan dess kunde hon acceptera sig själv lite bättre. Nu är det ett jämförande utan like...ser fram emot gymnasiet om ett år (hon ska gå på Naturvetenskapliga programmet). Jag hoppas alltså att utseendet inte står i fokus igen. Fast jag blir väl åter överrumplad... *Suck*
 

högstadienoja

Skrivet av  pia&mimi
Det finns ingen svarsknapp på ditt inlägg längre ner, så det får bli här.
Du stod ju ut i några år, och det är mitt mål också.
vi har två äldre barn, pojkar, och jag minns också att tjekompisarna som man sett sedan dagis plötsligt kom med kajal runt hela ögonen, blekbeige kräm i hela ansiktet, åtstramat hår i toft. De såg ut som om de var kloonade. Alla hade svarta knälånga täckkappor, smala byxor och platåkängor. Men på gymnasiet verkade var och en hitta sin egen stil. Killarna gick mediaprogrammet, och det kanske är lite speciellt, dit söker ofta ungar med lite konstnärlig inriktning. De såg inte kloka ut, men de var åtminstone personliga.
 

Artiklar från Familjeliv