Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Autoimmun Neutropeni

Skrivet av Förtvivlad mamma
Hej. Jag är mamma till en liten flicka som nu är totalkoriggerad för transposision, förträngning på aortan, VSD och ASD. Linnea har svåra ärstörningar och har nu äntligen blivit av med sin sond Linnea är 1 år och kan fortfarande inte svälja fast föda. Vi går på ät träning mm. I går fick jag diagnosen Autoimmun Neutropeni från våran hematolog(blodläkare). = Linnea har inget imunförsvar. Vi är nu "isolerada" sedan ett par veckor. Får inte träffa barn vi inte känner eller vistas i ofentliga miljöer med andra ord inget dagis,öppnaförskola,simmning mm. Nu är min fråga:Finns det något mer barn med hjärtfel som har det så. Hur går man vidare med livet nu. Vad ska vi göra när det är dax att börja jobba igen min mammaledighet går ju ut i maj. Hoppas någon där ute kan svara på detta.
Svar på tråden: Autoimmun Neutropeni

Hej!

Skrivet av  Helena & Victor
Ett tips till dej är att söka vårdbidrag. Eftersom att hon är infektionskänslig så får ni nog helt bidrag. Jag har helt VB för min son som oxså är infektionskänslig. Det kan ju vara olika från kommun till kommun hur dom bedömmer, men här i Luleå så skulle du få helt. Ett helt bidrag är på ca 7100:-/ månad. Tag kontakt med kuratorn på erat sjukhus, den personen kan hjälpa dej med en ansökan. Du kan läsa på försäkringskassans hemsida om VB. Det tar lång tid innan du får svar på ansökan, ca 6 mån, så sök redan nu!
Lycka till!
Helena
 

Sänder massor av kraft & kramar

Skrivet av  Kristina & Sarah
Hej. Tråkigt att höra att ni har det kämpigt igen. Jag sänder massor av kraft & kramar till er båda och hoppas att det ljusnar snart.
Jag har saknat er på kyrkis men förstår att ni är försiktiga.
För att knyta an till inlägget från Helena så har tydligen hjärtebarnsföreningen tagit fram någon typ av
skriftlig hjälp vid vårdbidragsansökan som kan beställas från kansliet. Här & var finns tidigare inlägg med diverse tips vid vb ansökan. Hoppas att det är till någon hjälp.
 

Hejsan!

Skrivet av  Katarina & Maja
Min lilla skrutta hade liknande hjärtfel (asd, vsd samt förträngning på aortan). Äter inte heller (har matknapp) ättränar på Sachsska.
Oj, vad tungt det här med isoleringen! Har hon varit mkt sjuk innan det upptäcktes att hon saknar immunförsvar? Går det att "bygga upp" det på någotvis?
Hur funkar det med ute aktiviteter? Säger som de andra du måste få ett helt vårdbidrag då du inte kan lämna henne på dagis.
Skickar en stor varm KRAM!
 

Artiklar från Familjeliv