ACN

ACN
Skrivet av	Camilla
1) Är det någon som har adress eller telefonnummer till försäkringsbolaget ACN Europe som brukar försäkra hjärtebarn?? 2) hur har det gått till vid era ultraljud, har läkaren tittat på hjärtat, alltså då ni gjort ett vanligt UL på hemorten. I Lund säger de att en vanlig läkare som gör UL ska kunna se fyrkammarbilden i alla fall, där man kan upptäcka många av de grövre hjärtfelen, eller i alla fall få misstankar. På vår pojke tittade de inte alls, sa att hjärtat var så litet att det skulle man bara se tickandes i v 17.
Svar på tråden: ACN

Ultraljud
Skrivet av Helena + Pyret v19
Hej Camilla! På vår första son gjordes bara ett vanligt ultraljud a v barnmorska och då tittar de ju inte på hjärtat annat än att det slår. Men i o m att han har ett gravt hjärtfel (enkammarhjärta) så bad vi nu om ett ultraljud på vårt lilla pyre. Detta gjordes i v 18 av en hjärtläkare. Det var väldigt svårt att se kärlens avgångar men man kunde klart se en fyrkammarbild. Dock när vi gjorde det vanliga ultraljudet med barnmorska v 14+5 så kunde man se 4 kamrar. Tycker att det låter konstigt att ni bara kunde se det tickande. För så dåliga apparater kan de ju inte ha att de inte kan förstora upp det ordentligt så att man åtminstone kan se en fyrkammar bild. T o m vi med otränat öga kunde se det. Jo, nu höll jag på att glömma. Numret till ACN är 08-6925420

HLHS upptäcktes i v 18
Skrivet av Vendela
Hej, Att vårt väntade barn hade HLHS upptäcktes av en barnmorska (ingen specialist alltså) på KS vid ett vanligt rutinultraljud i vecka 18 (dvs inte riktat ultraljud). Efter att tre kardiologer (från Astrid Lindgrens barnsjukhus, Sachska samt Uppsala Akademiska) också undersökt vårat barns hjärta i timtal kunde de bara bekräfta det som barnmorskan samt en vanlig allmännläkare redan sett... Precis som Helena skrev kunde även jag och min man se att där fanns bara två hålrum istället för fyra. Våran son saknade dessutom avgången till aortan...


Hur har det gått?
Skrivet av Pia & Mimi
Med ert barn, väntar du fortfarande på "leverans"? Hälsningar Pia

Våran son är i himlen
Skrivet av Vendela
Hej, Nej jag väntar inte på någon leverans längre eftersom det här hände sommaren år 2000. Jag funderade länge på om jag skulle svara på den här frågan på den här sidan eftersom svaret troligen väcker starka känslor (så även för mig kan jag lova). Men till slut har jag bestämde mig för att i alla fall svara på frågam. Inte minst eftersom jag har kontakt med flera par som har tvingats fatta samma svåra beslut som vi. Men om detta talas inte mycket, det känns som att det är väldigt tabubelagt. Det här skulle jag vilja ändra på. Våran sons diagnos i vecka 20 var alltså HLHS. HLHS är ju i samtliga fall en väldigt allvarlig hjärtmissbildning (den värsta) men i våran sons fall så var det en "grav form av HLHS". Där fanns tex ingen aorta, möjligtvis en gammal rest av det som skulle ha blivit aortan, men där fanns inget blodflöde. Läkarna var så negativa om vårat barns framtid som är möjligt. Troligtvis (men ingen kan ju veta till 100%) fanns ingen chans för våran son att leva utanför min livmoder. Det är inte troligt att han skulle ha kunnat opereras. För oss som föräldrar som ena dagen var lyckligt gravida blev tillvaron helt plötsligt som en mardröm. Våran son (vårat andra barn) var så efterlängtad som ett barn bara kan bli. Men vi kände att vi inte klarade av att fortsätta graviditeten. Vi älskade honom så mycket redan i fosterlivet och jag vet inte hur jag skulle ha kunnat fortsätta graviditeten med vetskapen om att han skulle kunna dö när som helst. För varje dag som skulle gå, skulle jag älska honom mer och mer. Detta blev outhärdligt, som en mardröm. På läkarnas inrådan (tre kardiologer från tre olika sjukhus i Stockholm) valde vi därför att avbryta graviditeten. Dels för att bespara våran son lidande, men också för att bespara oss lidande. Vi läste och läste om allt vi kunde komma över när det gäller hjärtebarn. Det beslutet vi kom fram till var rätt för oss. Därmed inte sagt att det var något enkelt beslut, snarare överjävligt. vi människor är inte skapta för denna sorts beslut, som att leka Gud. Men hjärtmissbildningen upptäcktes på ett vanligt rutinultraljud av en "vanlig barnmorska". Vi blev snabbt remitterade till kardiologen på Astrid Lindgrens barnsjukhus och sen rullade det bara på. Ingen förvarnade oss om att vi skulle kunna få svår information innan den kastades över oss. Detta är jag väldigt kritisk till i dag. Det har snart gått två år varav jag har varit sjukskriven i ett år. Att förlora ett barn är så vidrigt. Jag kan inte förstå hur livet kunde bli så grymt att vi hamnade i denna svåra valsituation. Vårat liv blir sig aldrig mera likt igen.Men vem har sagt att det skulle vara lätt att leva? Att tänka på att vi har ett barn som har dött och att vistas i den världen där minnena av graviditet och lycka och längtan över ett barn som vi väntade sedan lämnade oss är så smärtsamt att där går endast att vistas korta stunder. Även om han är död har han sin plats i våra hjärtan. Han har sin givna plats i familjen även om han inte finns hos oss fysiskt. Han kommer alltid att vara vår son och lillebror, lika efterlängtad och lika älskad som sin storebror.

Tack
Skrivet av Camilla
Tack för att du vågade berätta om detta svåra. Min son dog i HLHS efter några månader som sagt. Visst är vi tacksamma över tiden vi fick, men man hade också gärna sluppit gå igenom det. Jag förstår ert val men vet ej vad vi hade valt. Det är ju det som är så hemskt med foserdiagnostik, att man kan tvingas välja. Men det ställs man inför då barnet fötts också, ia lla fall ibland. Jag brukar tänka så inför framtida undersökningar, att jag ej vill gå igenom att välja bort ett barn, för att det skulle vara så oerhört jobbigt, men att det också är oerhört jobbigt att förlora ett sjukt barn som man förr fullgånget. Man får hoppas att man får hjälpen att ta ett riktigt beslut, och att felet är av en grad att det ej blir större tveksamheter. I vårt fall skulle det ej ha varit lika självklart då Eric hade aorta med inte alltför stor förträngning.


Om att "välja bort"...
Skrivet av Vendela
Hej Camilla, Tack för ditt svar. Du verkar så klok men när jag läste det du har skrivit så var det ändå en sak som jag reagerade lite på (jag är oerhört känslig för allt som gäller detta, men med all rätt kanske...) och det var det du skrev om att det skulle kännas svårt att "välja bort ett barn". Om människor i min närhet ser det som att jag har "valt bort" min son då mår jag fruktansvärt dåligt. Då känns det som att de inte har förstått vilken oerhört svår situation vi stod inför. Jag kan inte på något sätt hålla med om att vi valde bort vårat barn. Väljer bort sitt barn anser jag att man gör när man gör en regelrätt abort även om barnet är friskt. Dvs en abort som görs för att man av olika skäl inte har möjlighet att i den livssituation man befinner sig i kan ta hand dom det barn som man väntar. Min sons hjärta var så deformerat att försöka operera honom anser jag hade varit väldigt onaturligt (det hade troligtvis inte ens varit möjligt). Han var vad man säger på läkarspråk "inte livsduglig". Personligen tycker jag att det låter väldigt hårt, men tyvärr var det sanningen. Han var inte skapt för att leva här på jorden. Han hade aldrig kunna syresätta sig själv, och syre behövs för att leva, det vet vi alla. Jag valde inte bort honom, det gjorde livet åt mig. Det var inget "val" i traditionell bemärkelse. Om kärlek hade kunnat gjort hans hjärta friskt så hade det varit det. Jag valde inte bort honom, det finns ingen människa på jorden som jag hellre hade önskat liv i än just min son. Men han levde i min mage på lånad tid och jag stod inte ut med att bara gå och vänta på att han skulle dö, för så såg verkligheten ut för honom och för oss.

Att välja
Skrivet av Milli
bort ett barn gör man nog inte, hur grav missbildning det än har. Däremot kanske man tvingas välja bort ett stort och svårt lidande. (även om det förstås ÄR ett stort och svårt lidande att behöva göra det valet...) Barnet väljer man ju aldrig bort. Det finns ju alltid kvar hos en.

Märka ord...
Skrivet av Camilla
Vill verkligen inte starta något tjafsande, men jag tycker nog att du märker ord och är mkt känslig här. Vad skulle du kalla det då om inte ett val? Du använder rad efter rad för att förklara det du känner, utan att kunna beskriva det med andra ord än att säga att det inte var ett val. "Inget val i traditionell bemärkelse". Så du kommer till de orden i alla fall. Ändå förstår jag dina känslor. Då vi ställdes inför det jag tar mig friheten att kalla val trots att du tar illa vid dig, tänkte jag att om jag väljer bort mitt barn så kan jag ej se omgivningen i ögonen. De vet ju ej fakta och vi kommer att känna att vi måste försvara oss hela tiden. Du skriver att du känner det som om folk som tror att det var ett val, inte förstår vad ni gick igenom. Om du inte tror att jag kan ana det måste du sakna empatisk förmåga, eller vara självömkande. Kan tala om för dig att jag ställts inför valet 2 ggr. En gång ett nyfött barn och en gång ett 6 månaders barn som vi levt med. Visst, den ena situationen/reaktionen är ej den andra lik, men nog kan jag ana dina känslor. Vårt resonemang gick ialla fall precis som det du försöker uttrycka. Till sist, vad var det om ej ett val? Jag tror du menar att "vi hade inget val". Jag menar att ni gjorde ett val. För ni ställdes väl inför det valet att göra abort eller ej. I samråd med läkarna i och för sig, men ytterst var det ni som sa ja eller nej, som var tvungna att VÄLJA abort eller ej. Ville ej trampa någon på tårna, men nu har jag kanske gjort det igen. Hoppas ingen tar illa vid sig av denna diskussion som ej ens hör hemma här bland levande barn.


Sänder masssa kramizar
Skrivet av eva-lena.89.95.97/98+Simon30/10(35+5)
Våran Michaela var ett Hlhs+ mycket mera,,hon levde ett sjukhus liv tills hon dog,,nu efter så många år som gått så undrar ja varför hon inte kunde ha fått dödt redan i magen,,,för att av sina 5mån i livet var hon 4mån på sjukhuset,,vilket liv...kramizar känner med er.. michaela.s mamma 971129-980430 http://w1.389.telia.com/~u38900020/hjartat/index.html

Till Camilla
Skrivet av Vendela
Hej Camilla, Det var inte meningen att värka "petig" eller att "märka ord". Jag skrev ju som sagt att jag är väldigt känslig när det gäller detta och det är väl kanske inte så konstigt?! Det känns som om du blev väldigt upprörd av det jag skrivit när det egentligen bara var en utvikning av de svåra etiska frågorna som uppstår i samband med fosterdiagnostik. Men du om någon känner ju också till det. Men alla har ju inte som du och jag ställts inför den situationen. Ledsen om jag gjorde dig arg eller upprörd.

En liten fråga
Skrivet av Ulrika
Hej, Har läst inläggen ovan och kan konstatera att det är svåra och känsliga frågor som ni diskuterar. Det är lätt att bli sårad och man får vara väldigt försiktig i sitt ordval och formuleringar om man inte ska såra någon. En liten fråga till dig dock Camilla: Du skriver att du inte skulle kunna se omgivningen i ögonen om du "valde bort" ditt barn. Men hur menar du då egentligen? Valet måste väl göras utifrån barnets livsförutsättningar och Era perspektiv (som föräldrar) inte utifrån en omgivning som inte har fakta och kunskaper om vad det innebär att leva med HLHS. Om man t ex väljer att inte utsätta sitt barn för en viss behandling/operation pga att man vill få slut på lidandet för sitt barn (precis som vuxna som bestämmer sig för att tacka nej till plågsamma behandlingar) så måste man väl stå för det valet inför sin omgivning. Man kan väl inte välja lidande för sitt barn pga att man är rädd för vad omgivningen ska tycka.


Till Ulrika
Skrivet av Camilla
Jag håller med dig helt och hållet. Men att stå för sin sak och att vara rädd för vad andra ska tycka är ej samma sak alls. Gäller väl massor av andra situationer i livet också, eller är su alltid rakryggad och säker? Var väl så overkligt att få detta "val" och så annorlund att man undrade, kan man verkligen göra så. Speciellt i och med det var 50% chans att han skulle få ett bra liv. Var det kört är det ju en annan sak. Sen tror jag att det val man gör kanske inte känns bra till 100% utan om så bara 1% känns osäkert så är ju den lilla procenten gigantisk i och med ämnet det handlar om. Och i en sådan situation är man i chock, ej förnuftig, snarare kaotisk. Alla möjliga tankar kommer. Många allt annat än rationella. Och förresten, vad är rätt och fel, ingen vet, ingen kan säga. Det är bara en fruktansvärd situation och tragiskt för alla inblandade, att vara tvungna att handskas med detta. vi valde livet, ej av rädsla för vad andra skulle säga utan för att han hade en chans enligt läkarna (som var de som tog de yttersta besluten).

Tack
Skrivet av Vendela
Hej Milli, Precis så är det. Han finns ju alltid kvar i mitt hjärta och resten av livet kommer det att finnas ett stort hål och tomrum i mitt hjärta efter honom. Trots att det har gått två år tycker jag att sorgen efter honom är ständigt närvarande.

Samma öde trots olika val
Skrivet av Vendela
Hej igen Camilla, Nu har jag gått och tänkt på det som du skrev och känner att jag måste förtydliga mig. Ordet "välja bort" är för mig förknippat med "icke önskvärd". Men dessa två ord kanske inte alls har samma innebörd för dig. Jag blir ledsen om andra tror att min son inte var önskvärd. Vi hade längtat länge länge efter honom. Han var så önskvärd som ett barn kan vara. Visst gjorde vi ett val i rent praktisk betydelse när vi avbröt graviditeten, absolut. Jag förde mer ett teoretiskt resonemang kring val. Vad jag menar är att valet vi gjorde handlade inte om OM han skulle dö utan NÄR. Vi hade inte att välja på ett bra och ett dåligt alternativ utan två riktigt dåliga alternativ. Att vi som föräldrar skulle lida oavsett valet det visste vi, men vi ville inte att våran son skulle lida. Jag står för mitt val och jag är tacksam för att han slapp lida. Du och jag har befunnit oss i liknande val, men det går ändå inte att jämföra våra situationer. HLHS upptäcktes vid olika stadier på våra barn och hjärtfelen var inte av samma karaktär (inget hjärtfel är det andra likt). Även om du och jag valde olika för våra söner så har de ju tyvärr gått samma öde till mötes ändå. Jag kan lägga till att jag tog mycket illa vid mig när du skriver att jag skulle vara självömkande eller att jag skulle sakna empatiförmåga. Det kändes som ett riktigt övertramp. Tack Eva-Lena för dina ord.


Vendela
Skrivet av Camilla
Det förstår jag, men märk att jag inte skrev: Du saknar de förmågorna osv, utan skrev att OM det är så att du .... osv... så saknar du den förmågan. Alltså ej detsamma som att du gör det. Upp dig till att avgöra beroende på vad du menade. Upprepar att jag har den största förståelse för ert handlande och era känslor. Hade antagligen gjot samma sak. Hade tom tankarna på det då vi fått ett levande barn.

ACN

Ultraljud

HLHS upptäcktes i v 18

Hur har det gått?

Våran son är i himlen

Tack

Om att "välja bort"...

Att välja

Märka ord...

Sänder masssa kramizar

Till Camilla

En liten fråga

Till Ulrika

Tack

Samma öde trots olika val

Vendela

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Samarbeten

Forum

Verktyg

Information