Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Alva har passerat 5 kg-strecket!

Skrivet av Jennie & Alva
Väger nu 5040 g och ska vaccineras på tisdag nästa vecka! Gick upp 140 g på sex dagar! Detta har aldrig hänt förut! Jätteskönt! Har börjat med Duocal igen, det går så där. Ökade kräkningar i samband med upptrappning av Duocal så vi har sänkt till lägsta dos igen, 1 krm/100 ml. Kräkts upp sonden ett tiotal gånger den senaste tiden. Ska byta till en större sond, hoppas det gör skillnad. Träffade kuratorn i dag för hjälp med att söka vårdbidrag, får se hur det går.
Fick kallelse från Gtb i dag, ska ner och göra hjärtkat den 23 oktober. Skulle få bo på Apple hotell, någon som vet varför man inte får på på Ronald McDonald?
Angående vaccinationen, någon som har erfarenheter om biverkningar?
Svar på tråden: Alva har passerat 5 kg-strecket!

Det kan hjälpa....

Skrivet av  Elin å Emmy
med en tjockare sond, den kräks inte lika lätt upp iaf..... Dock mår de lika dåligt tyvärr...... Emmy kräktes nog lika mycket men sonden kom inte upp jämt å ständigt!

Grattis till 5 kg sträcket!! jag vet verkligen vad glad man blir, själva passerade vi just 8 kg! ;-)) Men alla dessa tillägg i maten kändes inget bra, Emsan äter nu Infatrini och det är som färdig välling med 30 % mer kalorier, dvs man har höjt både fett, kolhydrat och proteinhalten.... receptbelagt men såååå smidigt!

Lycka till den 23 okt! Vi håller tummarna!

Kram
 

Så kul...

Skrivet av  Mimmi&Zacki
...varför du inte får bo på Ronald Mc Donalds kan bero på flera orsaker, har Ni syskon till Alva???Om Ni har så kommer Ni definitivt dit om ni ligger på, sedan så är det så många hjärtebarn som genomgår operationer just nu.
Vi ska själva dit ner snart, skulle ha varit dår redan d. 2 okt. för op nr 2 Men eftersom Zacki mår så bra blev allt förskjutit o lär bli opererad i Dec. istället....
Att bo på RMD är en klar fördel, men man måste beakta att det finns familjer med syskon till de sjuka barnen o de kan man inte sätta på hotell...Jag skule inte klara av o bo på hotell under ca 14dagar till 1 mån. med mina tjejer då Zacki ska opereras, bara för att enbarnsfamiljer skall o vill bo där. Sedan ska du veta att en hjärt kat beräknar de ta bara 1 v. och enligt en säker källa så har Appel hotell blivit bättre de genomgår ju en totalreparation.....
 

Ang. RMD

Skrivet av  Jennie & Alva
Självklart är det viktigt att familjer med syskon till de sjuka barnen måste få en så bra miljö som möjligt att bo i. Det är inte så att vi vill ta plats för någon annan, som kanske behöver den bättre. Eftersom vi kommer från Uppsala så har inte vi någon bil med oss och det är dock en bit till Apple hotel, c:a 20 min att gå, ska man göra den promenaden några gånger per dag så går det bort rätt mycket tid. Sedan föredrar jag att ha tillgång till kök så jag kan laga min egen mat (är viktväktare), vilket även fungerar som terapi att försöka ha en någorlunda normal sysselsättning mitt upp i allt annat.
Dock skönt att höra att Zacki mår bra!! Samtidigt kan det vara jobbigt att få op skjuten på framtiden, skönt att få det överstökat så att man kan gå vidare. Efter Alvas hjärtkat ska vi få besked om när nästa op blir, därefter blir det förhoppningsvis lugnt ett par år.
 

ronald mc donald

Skrivet av  marita
Hej vi kommer från Nyköping och har gjort en del hjärtkat. Då har vi inte fått bott på RMD för man är bara där i ca 3 dagar. Dom gångerna vi varit nere för op. Då har vi fått bott på RMD. Det är ganska jobbigt att bo på RMD om det bara gäller i 3 dagar för allt ska städas sängkläder tvättas städa ur kyl och frys. Appel har gått bra. Frukost ingår. Bara att gå och äta när man vaknar, Det har gått bra fast vi har varit 5 st. Första natten innan kat. så får oftast barnet som ska hjärtkat. permis och bor då med er på appel. Det kommer säkert gå bra. Jag ska tänka på er då.
 

Härligt med viktökning!

Skrivet av  Maria & Amanda (HLHS)
Hej igen!
Vi vill gärna stötta er i processen att lära lilla Alva att "äta vanligt". Själva har vi varit motståndare till knapp eftersom det kan ge andra komplikationer och det inte alls är säkert att man blir av med kräkproblematiken. Vi tycker att det stödet vi har fått från de professionella på sjukhuset inte har varit tillräckligt eftersom det ofta har varit med bisatsen "alla barnen är ju olika", "vi vet inte riktigt hur det är med de här hjärtbarnen" osv och vi har saknat de riktigt handfasta praktiska råden.

Vill du diskutera lite mer får du gärna maila mig lite mer privat på [email protected]
Vi bor strax utanför Göteborg så vi kanske till och med skulle ha möjlighet att träffas när ni är nere för hjärtkatetriseringen.
Kram, Maria
 

Artiklar från Familjeliv