Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Hur länge ska jag stå ut???

Skrivet av Linn och Isaac 030114.
Hej på er, det var ett tag sen men det är och har varit lite mycket på senaste.

Jag kan börja med att berätta att Isaac fick ett kraftigt blodsockerfall...IGEN! I söndags bar det in till ALB med ambulans, efter 2 dagar med feber och snorig näsa. Innan ambulansen (och även en akutbil) kom lyckades vi få i honom en halv liter saft, men ändå blev han livlös till och från. Ambulans personalen tog aldrig ett blodsocker vilket var synd pga utredningen. Men när vi kom in till akuten så hade han ett blodsocker på 11,6 vilket är högt pga saften. Vi låg kvar på avd Q80 från sön-tis eftermiddag och personalen tog blodsocker prov varannan timme dygnet runt, men allt såg BRA ut! Inga prov var avvikande, jag blir så trött!

Så nu är vi hemskickade lika nollställda som vanligt!!! Nu väntar vi bara på nästa infektion som även den kommer att sluta med ambulansfärd, låter kanske hemskt men jag känner min son vid det här laget...!

Jag skickar styrkekramar till er alla, men några extra till Sussie och Svante som är nyopererade och till Helena och Evelina som snart ska till GTB.

Kram Linn.
Svar på tråden: Hur länge ska jag stå ut???

Måste fråga

Skrivet av  Pia & Mimi
Varför får han blodsockerfall? det låter så konstigt, snarare som vätskebrist. Jag minns inte alla turer kring Isaac, inte har han väl diabetes? har bara hört talas om folk som blir medvetslösa av sockerfall som har diabetes. Var han OK när ni kom in?
Oj, vad osammanhängande det blev, hoppas du hänger med i min harang av frågor.

Styrkekram till dig också, det behöver du i massor.

Pia
 

Hej Pia!

Skrivet av  Linn och Isaac 030114.
Ja, de har kollat om han har diabetes och skillnaden med diabetes och de Isaac får är att vid diabetes har man högt blodsocker. Och Isaac får ju bara blodsockerfall vid infektioner.

Han utreds nu för mitokondriepati, som är en väldigt ovanlig ämnesomsättningssjukdom. Jag tror att det var 100 barn/år av 100.000 som föds med mitokondriepati. Och det är ungefär som hjärtfel, indelat i olika "sjukdomar" och symtom. Så nu väntar vi på svar från muskelbiopsin som kan berätta om det är detta han har.

Kram Linn.
 

Fel fakta!

Skrivet av  Linn och Isaac 030114.
1: mitokondriepati är ingen ämnesomsättningssjukdom utan en metabol sjukdom.

2: det var inte 100 barn/år av 100.000. Utan att risken för ett barn att födas med en sån här sjukdom uppskattas till 1/10 000. Och det föds ca 10 barn/år med en mitokondriell sjukdom.
 

Många kramar

Skrivet av  Helena med Victor
vill jag skicka dej! Ja, du vem är det som sett till att vi skall behöva ha det så här. Det låter ju jättejobbigt.
Jag undrar oxså om dom kollat så han inte har diabetes, det låter ju lite som det.
Det är inget kul att åka fram & tillbaka, du får sätta dej ned & gråta, skrika, ja vad som helst. Någon gång måste dom ju hitta något. Hur har det gått med cardiomyopatin då? Vet ni något mer?
Stor kram, Helena
 

Hej Helena!

Skrivet av  Linn och Isaac 030114.
Diabetes har han inte, det är kollat. Och med cardiomyopatin vet jag inte hur det står till, vi ska till mottagningen nu i slutet av september.

Är allt bra med victor?

Kram Linn.
 

Hej Linn!

Skrivet av  Helena med Victor
Ja, inte har ni det lätt inte. Hoppas hjärtat mår bra iall fall.
Victor mår bara bra, har börjat skolan nu, så nu är han stora killen. Lite konstigt att släppa taget så pass mycket om honom, men det går. Själv är jag fortfarande helt sjukskriven & kommer att vara det ett bra tag framöver.
Hur är det mej dej då? Hur mår du?
Många kramar Helena
 

Hej Linn!

Skrivet av  Jenny&Pontus
Ni verkar vara inne i en tuff period nu och måste vara jätteoroliga för lille Isaac. Fy sjutton vad jobbigt.
Skickar lite stöttekramar.
 

Artiklar från Familjeliv