Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Alma ska få ....

Skrivet av Eva&Alma
Nu ska vår Alma få Jejunostomi(slang för näring direkt till tunntarmen). Hon kräks väldigt ofta pga sina relativt små hjärtfel. Dessutom har hon reflux och har som de flesta andra hjärtbarn svårt att gå upp i vikt. Men anledningen till att hon får slangen är främst hennes lungor. Pga refluxen är hennes lungor i dåligt skick. Och det blir ingen hjärtoperation förrän dom blir bättre.
Var bara tvungen att skriva av mig lite!
MVH Eva
Svar på tråden: Alma ska få ....

Hej Eva och Alma

Skrivet av  Jenny&Felicia
Jag har själv en dotter som har haft problem med att äta och gå upp i vikt.
Nu har det väl blivit en liten förändring
hon har gått upp i vikt.
Ja vad jag kan säga är hål modet uppe
 

Hej på Er !

Skrivet av  Katarina Maja & Pyret
Jag läste just ett inlägg ifrån er på en annan sida. Maja har också haft en ev Noonans diagnos men den är också avskriven. Det låter ganska lika hjärtfel samt svag tonus. Maja har även ptos hängande ögonlock som hon skall op nästa vecka. Vad var det för hjärtfel Alma har? Maja är nästan "lagad" men hade multipel vsd, asd, öppenstående ductus samt en aorta coarcation.
Maja slutade äta efter op så hon har en knapp i magen. När hon sondmatades i näsan kräktes hon mycket men det har upphört iom knappen. Hur funkar Alma utvecklinsmässigt? Motoriskt har Maja halkat lite efter (f. 991004) hon har börjat gå med stöd för några veckor sedan annars hasar hon mest runt på rumpan. Men annars tror jag att hon är ganska likvärdig andra i samma ålder.
När skall ni åka in och op in jejunostomin? På vilket sjukhus? Hoppas att allt går jättefint så att lungorna får läka till sig!
Många Kramar Katarina Maja & Pyret
 

Hej på er också!

Skrivet av  Eva&Alma
Jo jag har sett er lite här och där, och det verkar ju ytligt sett finnas lite likheter mellan våra tjejer. Alma är snart 10mån och har ett ASD och en öppen ductus vad man vet nu. Vi har inte kunnat göra någon hjärtkat än pga lungstatusen. Men hon har sedan födseln haft stora problem med kräkningar och haft jättejobbigt att äta. Hon har haft väldigt dålig muskeltonus(speciellt i överkroppen). Tonusen har blivit bättre men hon har halkat efter utvecklingsmässigt. Vi går hos neurolog för att följa det hela. Den 2/2 ska vi operera in "slangen" på ALB.
Sköt om er! Och grattis till lilla "pyret"!
 

Hej igen!

Skrivet av  Katarina Maja & Pyret
Vi går också till neurologen, på ALB hos Elisabeth Fernell. Muskeltonusen har blivit bättre hos Maja med. Går ni på sjukgymnastik ? Det har vi gjort sedan mars månad, bra att få lite tips.
Önskar lycka till med operatonen !
Kramar Katarina
 

Hej igen...

Skrivet av  Eva&Alma
Vi går också på sjukgymnastik det har vi gjort sedan i sept. Det har varit, är jättebra! Då är det lättare att se dom små framstegen och så får man något konkret att träna. Vi går inte hos dr Fernell.
Hälsningar Eva
 

Hej själva.

Skrivet av  Jayne
Kan det vara WIlliams syndrom Alma har. Känner igen lite granna. Känner några som har barn med detta.
 

Artiklar från Familjeliv