LKG + fler missbildningar |
|
Skrivet av | Anna och Maja 030520 |
Hej, Finns det ngn med barn som har fler missbildningar än LKG. Vår Maja har högersidig lkg samt kolombom på ögonen, hjärtfel ochesofagusatresi. Missta | |
Svar på tråden: LKG + fler missbildningar | |
|
|
Ja |
|
Skrivet av Marie med Martin feb 03 med läpp och käkspalt | |
Våran son har en klumpfot(det är ett så fult ord tycker jag) vänster ben. Det är under behandling med skenor nu och förväntas bli helt OK senare. Vad är kolombom för något? Visste ni något innan hon föddes? Vi visste ingenting, en total överraskning. |
|
Nej.. |
|
Skrivet av Anna och Maja 030520 | |
Vi visste inte ngt om vad som väntade. En chock skulle man kunna säga, fast det är förvånansvärt vad man vänjer sig fort och hur anpassningsbar man är. Huvudsaken är att hon lever tänker vi nu, allt annat runt omkring en blir så oviktigt och man vet nu hur skört livet kan vara. Kolombom innebär att irisen inte har slutit sig, man kan säga att det uppstått en klyvning. Detta kan vara olika allvarligt. Maja kommer att bli synskadad fast vi vet inte idag hur mycket. Dessutom är hon väldigt ljusskygg. Men det känns ändå bättre nu än tidigare, vi får ju stimulera hennes syn vid varje vaken stund! // Anna och MAja |
|
|
|
min tjej |
|
Skrivet av cathrine m jennie99 och ronja021219 | |
har fler missbildningar. jennie föddes med gomspallt, både mjuka och hårda gomen, hjärtfel (Pulmonalisatresi+VSD) alltså hon hade en únderutvecklad lungpulsåder och hål mellan kammrarna. är opererad två gånger för hjärtat och två gånger för gomspalten, hon har även missbildade kotor i övre bröstryggen + att hon är väldigt liten till växten vilket håller på att utredas. vad har din tjej för hjärtfel??? har du sett att det finns ett snack för hjärtbarn också??? vad är de andra grejerna du skriver om??? kram om du vill får du maila mig: chattris@hotmail,com |
|
Våran tjej |
|
Skrivet av Anna och Maja 030520 | |
Har ASD ( förmakseptumdefekt) och pulmonalisstenos samt ductus. FAst Ductusen hade visst växt ihop sig lite nu sist vi var på kontroll - Skönt. Kommer troligtvis att operaras för detta vid ett års åldern. Esofagusatresin innebär avsaknad ev aen del eller hela matstupen. Majas matstrupe hade ingen förknippning med magsäcken så hon operarades för det när hon var 3 dagar. Efter det har vi behövt vidga matstrupen med en ballong 2 ggr och ska nu in nästa vecka och göra det igen. Då ska de sätta en knapp på henne också, skönt att slippa sonden. Kolombom är en klyvning av irisen. Det kan vara olika former av svårighetsgrad, allt från ljusskygghet till blindhet. I Majas fall vet vi inte säkert, bara att hon kommer att bli synskadad i ngn form. Det går bar att maila mig också: [email protected] |
|