Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Mjuka gomen op. 2ggr.

Skrivet av Regina & Eliel
Vi kom precis hem från uppsala efter att ha opererat mjuka gomen för andra gången.
Och vad händer...
Jo,det spricker upp igen!
Kirurgen pratade om att ev. göra en lambå men ansåg att det skulle funka på "vanligt" vis iaf.
Så nu börjar tappa hoppet.
Det känns som om vi stampar på samma ställe hela tiden!
Finns det någon annan här inne som har råkat ut för liknande?
Tacksam för svar
Svar på tråden: Mjuka gomen op. 2ggr.

Otur!

Skrivet av  Ulrika & Jesper
Nej vad tråkigt att det gick upp igen!!
Det är ju fullt tillräckligt att göra varje operation en gång.
Vad jobbigt att få göra om en och det till på köpet måste göras om en gång till, Stackars Eliel.
Har du pratat med någon läkare om det?
Kommer de att göra ett nytt försök snart igen eller tar de det i samband med hårda gommen?

Vi har bara behövt göra operationerna en gång även om det blev komplikationer vid första operationen. Jesper fick en infektion av hudbakterier som satte sig på hans pacemaker och slog ut den. Så 6 veckor efter operationen fick pacemakern opereras ut och han fick stark medisinering innan de kunde sätta dit en provisorisk pacemaker igen en månad senare. Han var tvungen att vara utan pacemaker så att medicinen fick bort infektionen annars kunde det vara svårt att bli av med den.
Det här var kanske inte det du menade men det visar ju att du inte är ensam om bakslag.
Håller tummarna för att det går bättre nästa gång
 

Det beror på...

Skrivet av  Regina & Eliel
..hur mycket som har spruckit upp.
Är det för mycket så kan man inte vänta till hårda gomen op.
Och det är inte lika mycket som gått upp denna gång som det var förra gången.
Men vi ska till barnläkaren på tisdag och fotografera så skickar väl han över bilderna till kirurgen.
Så vi får väl se vad som händer.
Hoppas verkligen att det går att göra om det i samband med hårda gomen!

Men efter att ha läst ditt svar så känns det som en "fis i rymden".
Det låter jätteläskigt att pacemakern slogs ut!
Hur 17 klarade han sig en hel månad utan den?
Huu,jag ryser...
 

Då hoppas....

Skrivet av  Ulrika & Jesper
...vi på att det inte är så mycket utan att de kan ta det i samband med hårda gommen.

Jesper klarade sig ganska bra utan pacemakern,men det sliter på hjärtat. Han har en puls på 40-50 utan pacemakern. Eftersom hjärtat är så smart konstruerat så om det blir det totalt bloch, som han har, så får kamrarna en egen tackt de slår i, dock saktare än förmaken.

Det otäcka var att jag inte märkte att pacemakern inte funkade utan det upptäcktes på en koll.Han var som vanligt,gick inte upp i vikt men det trodde jag berodde på att han nyss hade blivit opererad och hade lite att ta igen. När han hade fått pacemakern igen växte han så det knakade.
 

Ja

Skrivet av  M@ndas mamma
Vi fick göra om gommen på våran tös för att efter den första operatinen var gommen stel och talet så svårt att förstå.
Sedan blev det lambå också, några år senare.
Det var värt det, nu när man sitter med facit i hand.
Tjejen är tonåring nu och talar klockrent.
Hon hade som liten ett tal som var sämre än alla "spaltkompisar", det kändes i hjärtat det.
Kan bara säga att tiden läker såren, i mammas själ också.
Men det är inte mycket tröst när man är mitt uppe i det, jag vet ju det.
Tröstkram!
 

inte mjuka gommen men..

Skrivet av  Samine
efter sonens första läppoperation gick stygnen upp, de bara slets isär. När det skulle göras om så opererades andra sidan istället. När stygnen togs bort på den sidan så gick såret upp. Jag vet inte när det skall göras om, de vill vänta lite och operera inne i munnen först.
Känner igen känslan av att stampa på samma ställe..
När det var dags för mjuka gommen var vi helt säkra på att det skulle gå upp igen. Vi hade träffat andra som fått göra om det både tre och fyra gånger. Men det gick bra. Enligt kirurgen bättre än han vågat hoppas på. Hoppas det sitter ihop nästa gång, det är inte roligt att kämpa sig igenom en operationsvecka bara för att upptäcka att det var helt i onödan, att allt måste göras om. Lycka till!
Hälsningar Samine
 

4 ggr!

Skrivet av  Regina & Eliel
Neeej,vi vill verkligen inte göra om mjuka gomen så många ggr!
Phu....
Men det värsta är nästan ändå att det är så jättetrångt på sjukhuset!
Nu sist fick jag gå i kulverten (jag hittade en som var riktigt mörk o bra)när Eliel skulle sova till natten.
Vi delade rum med ett barn som inte mådde bra alls stackarn.
Han spydde o grät och kunde inte äta på flera dagar!
Så det var lite svårt att få nattro med sköterskor som sprang,tände lampor,och torkade spyor etc om vartannat.
Men mest synd var det förståss om deras lille kille,dom hade verkligen behövt ett eget rum!!!

 

Är det gjort i Uppsala?

Skrivet av  U
Jag frågade min läkare om det var vanligt att mjuka gommen sprack upp o han sa att i Umeå o Gbg händer det i stort sett aldrig. Men Uppsala använder en annan teknik o då händer det ofta att det spricker. De ska byta teknik nu... så jag hoppas att det löser sig för många.

Lycka till, Ullis
 

Jo,men...

Skrivet av  Regina & Eliel
...ska det vara så stor skillnad på Uppsala och övriga ställen i Sverige!?
Det låter ju rätt så sjukt.
Vi har ju som sagt varit just i Uppsala,men nu blir jag ju lite nyfiken på hur dom gör i G-borg o Umeå?
Nåja,det kunde ha varit värre.
Vi kunde ha hamnat i Helsingfors oxå och där binder dom fast barnen i sängen för att dom inte ska ta på sin nyopererade läpp!!!
Huuu.........
 

Artiklar från Familjeliv