Jag blir så ARG!! *långt*

Jag blir så ARG!! långt
Skrivet av	Johanna m. Malte 040120
Hej Hopp!! Det var ett tag sedan! Hur är det med er? Själv är det ganska så bra. Kämpar med förlossningsdepression, men hoppas att det snart ska gå över. Ville bara dela med mej av en del av anledningen till att jag blir så arg/ledsen. Det har med Maltes LKG spalt att göra. När vi är ute på stan & går i en affär & vi har satt hans babyskydd på barnvagnen så han syns så ser man hur folk tittar först en gång på honom, sen så reagerar dom & tittar en gång till & ser halvt förskräckta ut. Det har jag inget emot, det kanske kan se lite annorlunda ut om man inte sett en läppspalt innan (dock är inte Maltes stor), men när dom sedan går iväg & man hör dom börja prata så blir jag arg & besviken. Det är nog inte så lätt att bara gå fram & fråga vad som har hänt eftersom en del föräldrar kanske tar illa upp om en främling frågar vad som är fel, men å andra sidan så tycker jag att man borde ha tillräckligt med respekt att tala om det när ingen annan kan höra, iallafall inte dom som är ägare till kotten!! En annan sak är att folk kallar honom missbildad eller handikappad!! VA FAN!! Han är varken missbildad eller handikappad; Han klarar sej lika bra som andra barn, visserligen behöver han hjälp med att äta & byta blöja, men vilket spädbarn behöver inte det?! Han kommer klara sej ensam när han bli vuxen & kommer varken behöva bo på hem eller ha en kontaktperson, han kommer inte ens behövs hjälp med att äta, eftersom han INTE har ett handikapp! Missbildning...Jaru..vart då? En missbildning för mej är någonting som kanske växt extra eller någonting som inte sitter riktigt där det ska. En missbildning för mej är inte när ett foster inte växt som det ska i magen, för det är precis vad det är. Spalt är när fostrets ansikte inte riktigt växt ihop i magen tidigt i graviditeten. Samma sak som min bror exempelvis. Han föddes med simhud mellan 2 fingrar, men inte är det en missbildning? Eller?? Sen är det jobbigt när man träffar människor i ens närhet. Alla kommenterar hela tiden att det kommer bli så bra när operationen är färdig, dom har sett barn eller känner någon som blivit så fin osv. Det är okej att dom säger så, men inte VARJE gång man träffar dom! Jag vill inte prata om operationer för jag vet att det kommer gå jättebra & att han kommer bli fin är rent jävla skitsnack, för man kan inte bli något man redan är! Han är vackrast i världen för mej & Joakim! Vi tänker inte på hur han ser ut förräns släkten å vänner ser till att prata om det hela tiden. Vi är spädbarns föräldrar precis som alla andra, vi vill prata om blöjor & eksem istället för narkoser & läkare. Det kommer vi få tillräckligt av ändå! Tack för att ni orkat läst så här långt! Ville bara prata av mej lite.. Kram//Johanna
Svar på tråden: Jag blir så ARG!! långt

Hej!
Skrivet av Marie (långt)
Vad bra du skriver, förklarar det precis som jag känner det. Nu är min kille 1 år och 1 dag gammal och har alltså redan opererat läppen. Innan läppen var op var det många som tittade en extra gång på honom i vagnen. Jag försökte att inte bry mig om det men klart att det kändes i mammahjärtat när okända människor kommenterade min lilla älskling. Men jag har också träffat på helt underbara människor som kommit fram och frågat vad som har hänt honom. Man känner sig stolt på något konstigt vis när man får berätta vad det är. I överlag är vi nog skonade från elaka kommentarer, skönt. Jag håller helt med dig om att kommentaren; det kommer att bli så bra/fint efter operationen. Det är klart att våra små älsklingar är helt underbara PRECIS som dom är. Jag tröstar mig med att det är deras sätt att typ bearbeta det hela. Självklart är våra barn precis som alla andra små barn. Kram Marie

Va bra...
Skrivet av Anna
skrivet! Folk kan vara så okänsliga och ställa så dumma fråger och ge så idiotiska kommentarer. Vem är de som är handikappad??? Ja de kan man ju undra. Man borde ju ställa frågan till DOM , ja men när ska DU göra DIN operatiopn då? Vilken då? Ja den där hjärnoperationen.sen går man därifrån. Blir så arg!!


Förklarat för barn
Skrivet av Ulrika & Jesper
Hej! Jag har inte upplevt att vuxna glor. Att barn som aldrig har sett någon med spalt tittar förstår jag, barn är nyfikna och tittar på allt som är nytt för dem. Många barn kom fram och frågade vad som hade hänt med Jesper, speciellt efter läppoperationen när det var rött och svullet. Jag berättade vad det var för något och då var det inget mer med det, de hade fått svar på sin undran och det var inget konstigt längre. Det var snarare föräldrarna till barnen som tyckte att det var genant att barnen hade gått fram och frågat. Ett barn i bekantskapskretsen fick en liten släkting och komenterade efter att ha sett den nya babyn att hon såg konstig ut. Hon hade inte trasig läpp som Jesper.

Min erfarenhet...(långt)
Skrivet av Karin
Jag skrev ju längre ner på denna sida om min egen erfarenhet som vuxen "LKG-patient" som nu är gravid och väntar på att få göra ett ultraljud om en vecka för att se hur det ser ut. Jag funderar mycket på hur det kommer att kännas att själv få ett barn med LKG, om folk kommer titta mycket osv. Har ju min egen erfarenhet att gå efter bara. Ditt fina inlägg väcker en hel del känslor... Vad jag avskyr när folk pratar om ord som missbildning eller ännu värre, missfoster!!! Och en bekant till mig som använde ordet "harmynt"- hallå, den termen slutade man väl med för 100 år sen, säger de krympling till en som är rullstolsburen med? Jag är fortfarande känslig för att folk kanske tittar, men jag tror nog faktiskt jag är överkänslig, många ser det nog inte. Det är ju en annan sak att jag själv är väldigt medveten. Jag tror att det kommer att röra upp en hel del känslor om mitt barn själv får LKG-samtidigt skäms jag lite för det. Jag menar om jag kommer tycka det är pinsamt när folk tittar, när jag bara borde vara stolt över mitt fina barn och över mig själv! Jag vet att min mamma någon gång berättade att hon kunde tycka det var lite pinsamt när jag var ett par-tre år gammal och pratade som mest, högljutt och glatt, i affären, men väldigt nasalt som det var då. Undrar hur jag själv kommer tänka. Jag blir så rörd av det du skriver att er bebis är världens finaste för er, och jag hoppas och tror att det kommer bli så för mig med. Jag har 50% risk att få barn med LKG pga ett syndrom. Krama Malte från mig!! PS Minns väldigt väl den gången jag var i 6-7 års åldern och ett annat barn frågade nyfiket om jag var "CP-skadad". Jag minns fortfarande hur jag gick hem till mamma och frågade: Är jag CP-skadad? och mammas bortförklaring. en annan sak jag tänker på är att mamma berättade att hon var rätt trött på när jag var liten att ständigt få höra "du ska vara glad att hon inte är utvecklingsstörd" och mamma kände att hon inte fick rätt att tycka att det faktiskt kunde vara jobbigt ändå. För visst får man tycka det! Några svamliga tankar från mig....

hej
Skrivet av Fumlan
Ja visst är det töntigt när folk säger harmynt. Men samtidigt så är det många som inte vet så mycket om det, för det är ju ganska dolt eftersom barnen opereras så tidigt. Till och med på vårdcentral och barnmorskor och sånt vet ju inte riktigt vad spalt är. Vi ska göra ultraljud nu för andra barnet i magen och tänkte att det kunde vara skönt att veta om det har spalt eller inte. Fråga mig inte varför, samtidigt så spelar det ingen roll, men jag skulle kunna ta reda på könet också, så jag är inte så mycket för överraskningar den här gången. Det är nog kanske för att det blev så kaotiskt förra gången. Dels för spalten och dels för att hon hade vatten i lungorna och var alldeles blå när hon kom ut. Skulle kännas skönt att veta om det åtminstone har spalt, sen kan ju andra saker hända såklart. Nu kom jag visst av mig...vi fick förklara jätteingående för barnmorskan det här med spalt för hon visste inte så mycket om det och inte vad hon skulle skriva i "datorn" vad det var vi ville kolla.


Hej Johanna
Skrivet av eva m Lasse-04
jag var inne på Maltes sida. Han är ju jättesöt!!!! Jag förstår att du blir arg på folk. Det är svårt att inte bli som en tigrinna när det gäller ens lilla barn. Jag blev alldeles ledsen häromdan på BVC när jag satt å mata min Lasse med flaska och kände de andra mammornas blickar, som att de tänkte "jaha varför ammar inte hon sitt barn" (åtminstone kändes det så). På Lasse syns ju inte spalten utanpå. kram

Hej vännen!
Skrivet av Lotta m Ida -99 o Lasse -03
Jag håller med dig till fullo! Jag blir också less på alla som ska säga hur fiiint det blir/blivit. Nu efter läpp operationen har det dock dalat kraftigt, men ändå. Jag tror att det är andra människors sätt att själva bearbeta vad dom ser. Jag tror att dom som säger så ofta/jämt (självklart säger ju alla i ens närhet ngt ngn gång)att dom tycker att det är lite jobbigt själva... eller vad tror du? Jag blir så förb... på folk som säger; "Tuuur att han är kille, för då kan han ju ha mustasch"!!! Va!!! Ska han ha det när han är 5 år då, eller??? Herreguud, måste man dölja ärren då? Kan man inte ha ett ärr... fasen, titta på Börje Salming. Hela karln är ju full i ärr, och han är ju snygg ändå. Till o med snyggare än utan. Skit i folk. Tror, som du skrivet, att dom inte vågar gå fram och fråga. Men, jag sa alltid ngn själv när ngn kollade, och då började folk att prata med mig och var jättetrevliga. Missbildning/handikapp... jaa, nog tycker jag att det är en form av missbildning när ansiktet inte vuxit till sig riktigt. Och handikapp... ja, om man har gomspalt så är det ju det. Man kan ju inte suga och så... Men, båda är ju saker som går att "laga". Så det är ju super. En halv arm, kan man ju inte fixa precis... så, kanske att man kan säga ett preliminärt handikapp... hahaha. Kram på dig och va gulligt du skrev på Lasses hemsida... :) Har du inga bilder på Malte? Vill se den lilla prinsen. Jag kan faktiskt sakna Lasses spalt ibland, han hade ju sånt gosigt leende...:)

Silly me...
Skrivet av Lotta m Ida -99 o Lasse -03
har ju visst sett lilla snyggingen. Var ju för fasen på hemsidan... hahaha. FÖRVIRRAD!!! Kram igen


världens vackraste barn
Skrivet av Fumlan
Just de där sakerna har jag också varit med om. Till och med i "Vi föräldrar" när de skriver om LKG så klantar de sig och talar om "missbildningar som ska rättas till". Och "hur fint det blev efteråt". Man blir ju galen. För jag tyckte att min dotter var det vackraste i världen och när hon skulle operera sig vid tre månader så grät jag. Vi stod där framför spegeln hon och jag innan hon skulle in och sövas. Jag tittade på henne och tänkte att det var sista gången jag såg henne så här. Efteråt så blev det ju samma person, men det var ändå så att jag tyckte hon var sötast i hela världen innan också. Jobbigt har det också varit med de som prackar på en information från internet och vad de har hört och läst, andra som haft samma sak (men har blivit så fina så det inte syns) osv. Det kommer ju att bli så fint...De gör det så fint...De är så duktiga idag på att operera... Vi har ju världens vackraste barn. Förstår inte hur alla runtomkring en kan oroa sig så mycket. När min dotter somnat kan jag ligga och titta på henne. Nu är hon tre år och jag är lite piggare, när hon var bebis var jag så trött att jag helst ville vara för mig själv när hon somnat =) Många kramar till dig

hej
Skrivet av Fumlan
Var inne på Maltes sida. Min dotter hade enkel spalt på samma sida som han. Blev lite "flashback". Såg också att du var 21 när han föddes, jag var också 21 (är 24 nu).

Känner igen det där...
Skrivet av Karin med Sigrid 021119
Vi får också kommentarer hela tiden. Och de värsta är de närstående (som t.ex svärmor) som hela tiden tjatar om att hon träffat nån som också haft LKG, och som har blivit sååå fin... Dessutom har hon tjatat på Sigrid så mycket "kan du säga mamma?" att hon nu rabblar mamamamamam så fort man säger "kan du säga..". Vissa kommentarer från folk på stan har jag lärt mig att skratta åt. Det är ingen idé att bli arg. Som t ex en dam som frågade "har hon nåt slags handikapp i näsan, eller?". Sigrid har nämligen just nu en plugg i näsan, som är tejpad upp på näsan. En annan dam på Åhlensrestaurangen kom fram och sa "och han äter med näsan han, oj, nej, det var ett plåster, jag trodde det var en bandspagetthi!" Ja, jag har slutat bry mig faktiskt. Men visst har det svidit ibland. Hoppas ni slipper alltför dumma kommentarer, eller i alla fall att ni lär er bra svar till dem. Jag har själv inte lyckats komma på så många. Lycka till!

Jag blir så ARG!! långt

Hej!

Va bra...

Förklarat för barn

Min erfarenhet...(långt)

hej

Hej Johanna

Hej vännen!

Silly me...

världens vackraste barn

hej

Känner igen det där...

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Samarbeten

Forum

Verktyg

Information