Tims mamma!

Forumarkiv I Forumarkiv II

Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Tims mamma!
Skrivet av	vittosvart
Har kollat runt lite på din fina sida om bl a Hydrocefalus. Läste det här på mailingslistans info: "Hydrocefalus drabbar cirka ett barn av 1000 levande födda. Cirka en tredjedel av barnen har samtidigt ryggmärgsbråck." För mig som mamma till ett barn med rmb skulle jag vilja säga att mitt barn har rmb och hydrocefalus till följd av det! Och vattenskallen blev ju avhjälpt med shuntoperationen.(Om det har lett till skador har vi aldrig fått höra av läkare som bara hänvisar till att det är ett rmb när problem diskuteras) Haft problem med shunten bara en gång på tretton år och rmb däremot styr hela vår vardag... Därför har vi aldrig haft intresse av någon förening som riktar sig enbart mot Hydrocefalus utan har valt RBU. Kanske andra tänker så här också och därför inte går med på era träffar?
Svar på tråden: Tims mamma!

Håller fullständigt med dig
...att när man har barn med flera funktionshinder, så brukar något av dem ta upp ens tid mer. Finns alltid något \"huvudproblem\" Tim är ju även född med esofagusatresi,så periodvis har det varit det som tagit mest tid. Är förresten medlem i RBU och VACTERL förutom mitt engagemang om hydrocefalus och shuntar. Härligt att höra även dem som har problemfria shuntar, vilken sort har ni? Tim har haft Codmanshunt hela tiden, det var mycket bekymmer i början, tyvärr, men ta i trä, nu varit lugnt i några år.. Men vill rätta på en sak och det är att hydrocefalus har du även om själva problemet med hc blir avhjälpt med en shunt eller ventrikelustomi, diagnosen är fortfarande hydrocefalus/vattenskalle. Detsamma gäller orsaken till \"vattenskallen\" Och ju fler vi är tillsammans runt ämnet hydrocefalus och shuntar, oavsett orsak desto mer info kan vi få, desto mer kan man \"kräva\"/stå på sig om... Kunskap/erfarenhet ger \"råg i ryggen\" Det finns förresten en bra norsk sajt om RMB och hydrocefalus, kikat där? Beställde lite infomaterial från dem för ett par veckor sedan, faktiskt Tack för att du gillade sidan www.hydrocefalus.com, förresten :-)
Skrivet av Tims mamma
oki!
...då är vi överens då ;) Dottern har en codman från 4-e levnadsdygnet (ställbar med magnet). Fick den för att hon hade tillräckligt stort huvud. Andra barn får visst oftast byta sin shunt i 2-årsåldern. Det är fantastiskt skönt att den fungerat så bra peppar, peppar och ta i trä. Har varit inne på en norsk sajt om rmb men det var ett bra tag sen...då låg de visst före oss. Tack för tipset!
Skrivet av vittosvart

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv