Hållå Bibbi!!

Forumarkiv I Forumarkiv II

Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Hållå Bibbi!!
Skrivet av	Viveca
Hej!Måste bara få fråga, du skrev tidigare att H provat ett flertal mediciner . Var det ni som föräldrar som "drev" på det eller skedde det spontant från läkarna? Hur länge provade ni varje medicin och kom ni upp i maxdos på varje läkemedel? Varför jag frågar är att jag upplever att det går så sakta och segt. Vår S har bara provat valproat( och var då anfallsfri två månader...varför slutade vi med den??)Strax efter fick hon Lamictal insatt i kombination med Trileptal. Sedan var det Pro-Epanutin injektioner innan vi började med Fenantoin. Det fungerade inte heller så de testade två, tre veckor med Frisium. I de mest akuta lägena har hon förstås haft Dormicum-dropp och lite annat jox ( du vet). Sedan fick vi Keppra tillsammans med Lamictalen. Under den här tiden har det inte varit någon dräglig anfallsnivå för fem öre.Så det känns som vi har så många läkemedel kvar att prova ( och tiden bara går och går), och tänk om något av dessa skulle vara det rätta som Fenantoinet blev för eran H. Vore jätte-tacksamm om du ville skriva och berätta lite om hur era "medicin-provningar" har gått till. Det måste vara helt fantastiskt att er H har varit krampfri så länge, jag gläds verkligen med er och hoppas att vi också kommer dit en dag... det känns bara så otroligt långt borta. Nu när vi har börjat trappa ner Keppran så krampar hon mer än någonsin, kanske den är rätt för henne ändå?? Jag önskar att vi kunnde få med hjälp på sjukhuset och av S läkare( Jag misstänker att vi har samma som ni)vi upplever många gånger att det är vi som styr medicin besluten.. Men vi har ju inte den kunskapen. Åh nu blev det väldigt långt... du får svara om du har tid och lust, känner bara att jag blir galen snart. Mvh Viveca
Svar på tråden: Hållå Bibbi!!

Lååångt svar kommer här:
Jag skulle också tro att vi har samma läkare som ni och man kan ju fråga sig om \"taktiken\" vad gäller medicinutprovning är densamma, och om inte varför då? de ser säkert varje barn individuellt och det styr hur de testar medicinerna, för ett enda långt testande och klurande är det ju. (På så sätt är barnen ju lite av försökskaniner. Läkarna vet att vissa mediciner kan fungera vid vissa slags epilepsi, men ingen vet varför just den ibland fungerar, eller varför den inte alls fungerar i ett annat fall.) Så här ser vår resa ut: 12/7 -04 hade H sin allra första kramp. En vecka senare hade han 10 samma dag (och blev inlagd). Ytterligare en dryg vecka senare hade han 20-40 kramper varje dygn. Under juli och augusti hade H en variation av andra läkare (p g a sommarsemestrar), och de blev nog lite desperata ibland, tror jag, eftersom situationen var så svår. Under den tiden hann vi testa några mediciner: Stesolid, Dormicum, Trileptal, Iktorivil, Xylocard, OrfirilLong, Lamictal (var nyinsatt), ProEpanutin, Dormicum i högre dos (varför han fick åka in till CIVA för övervakning), samt Neurontin. Han hade även genomgått en cortison-kur (eftersom man inte hittat något orsak till ep:n, utan tror att det ev skulle kunna handla om virus). Stesolid och Dormicum i vanlig dos hade ingen märkbar effekt. Xylocard (också i dropp) hjälpte en del, men gav efter en tid påverkan på hjärtat, som började slå lite konstigt, varför den medicinen fick sättas ut. Trileptal och Iktorivil sattes ut efter en tids använding, då de inte hade någon märkbar effekt. (vilket ju är ganska lätt att se om ett barn får 30 kramper om dygnet). Neurontin är en medicin som sällan har effekt (fast ändå på vissa), och man testade den eftersom den snabbt går att sätta in, komma upp i dos och sättas ut igen. (testades nog bara en vecka) När \"vår\" läkare så kom tillbaka efter semestern, låg H på CIVA, hade 4 eller 5 mediciner, mådde uselt av medicinpåverkan, men krampade ändå massor. Doktorn bestämde sig då för att \"rensa upp\" och ta bort mediciner. ProEpanutinet sattes ut, eftersom det aldrig kom upp i blodkoncentration, trots hög dos. Även Dormicumet togs bort. In sattes istället Sabrilex, som hade effekt en tid (gav 6 dagars sammanhängande krampfrihet i slutet av september. Vi kunde bli utskrivna och var hemma ungefär en månad. När Sabrilexen inte längre gav vidare effekt, satte man in Nitrazepam, och några veckor senare tog man helt ut Sabrilexen, eftersom den inte längre verkade ha någon riktigt bra effekt och eftersom den kan ge bestående synförändringar. Under tiden fortsatte man att trappa upp Lamictal + att man hade Orfil Long som \"understöd\" (även om den inte hjälpte mot kramperna, så verkar Lamictal coh Orfiril Long tillsammans så att valproatkoncentrationen i blodet pressas upp. I november genomgick H även Gammagard-kur + Cymvene-kur (mot eventuella virus) dock utan resultat annat än att H mådde dåligt, varför den senare avbröts tidigt. Under Cymvene-kuren, var han åter uppe i 5 mediciner, och hamnade ändå i sitt första Status Epilepticus. Keppran hade precis satts in då. Keppran verkade ha viss effekt (om det nu var den och inte helt andra omständigheter, vad vet jag?), så i mitten av december kunde vi åter få komma hem 1,5 månad (fira jul, nyår och föda barn). När Lamictalen äntligen började komma upp i dos, sattes Orfiril Long ut. Nästan hela januari var OK: bara 1-10 kramper per dygn. Men sen brakade det loss igen med 10-40 kramper per dygn. I samband med det hamnade vi på CIVA igen + på Astrid Lindgrens Barnsjukhus, samt att man testade sövning. På AL:s barnsjukhus satte de ut Nitrazepam och gav istället Dormicum i skyhög dos (de har annan syn på Dormicum där än på UAS). För att få ner Dormicumdosen, så att H skulle kunna återvända till UAS började man ge Frisium, men den funkade väl inte så bra. P g a sövningen fick Keppran (tabletter) sättas ut. Sen vrålhöjdes Lamictalen och efter en vecka gick kramperna ner successivt. In med ProEpanutin/Fenantoin och verkligen pressa upp den i blodkoncentration (han har den i VÄLDIGT hög dos i förhållande till sin vikt) och på Lamictal/Fenantoin har han hållit sig krampfri i 6 månader nu!!! (Vi firade med tårta i lördags.) Ja, det var vår resa, det. Sammanfattningsvis: jag tror att H har haft alla sina mediciner i rekommenderad maxdos för sin vikt, men han verkar också bryta ner dem rejält och han har inte haft särskilt mycket biverkningar av någon, annat än tydlig drogpåverkan när han haft höga doser eller många mediciner i kombination. Av Fenantoinen har han flera biverkningar; ökad kroppsbehåring, svullet tandkött, samt ostadighet/yrsel/illamående vid för hög blodkoncentration, men det känns ju ändå som ett billigt pris jämfört med kramperna! Läkarna har som sagt verkat desperata ibland, och när vår läkare till slut kom tillbaka efter semestern var de övriga uppenbart lättade: \"Nu kommer NN tillbaka, och han är den bästa vi har!\" fick vi höra. Vi har fullt förtroende för honom. Han verkar veta vad han gör, även om inte heller han kan veta om en medicin kommer att fungera eller ej, och även han har hamnat i lägen där han varit förvivlad. Vi har också alltid kunnat ha en rak kommunikation med honom och han har svarat på alla, även obekväma, frågor. Undrar ni något över besluten så fråga på! Verkar konstigt att man tog bort valproat, om den gav anfallsfrihet i två månader. Hade S mycket biverkningar av den? Berätta gärna hur det går. Om du vill ha mer kontakt kan du mejla mig hem: [email protected] Hoppas verkligen att man hittar något som hjälper er snart!!!
Skrivet av Bibi
Tack Bibbi!
För ditt utförliga svar. Jag återkommer med mer information.Vi ska till sjukhuset den 30/9. Idag är vi hemma från förskolan och krampar, igen...Mvh Viveca
Skrivet av Viveca

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv