Svårbehandlad epilepsi

Svårbehandlad epilepsi
Skrivet av	Cina
Hej är det någon som har barn med så svår epilepsi så att ert barn har gått tillbaka i utvecklingen.Min dotter var fem år när hon fick sitt första ep anfall och då var hon helt frisk nu är hon 12 år går på särskola och har en utvecklingsförsening på ca 7 år hon är som en 5 åring.Vi ska snart göra en psykologbedömning på henne och se vad hon ligger utvecklingsmässigt på deras skala.Vill bara veta om jag är ensam eller om det är fler som har det så här jobbigt.Vi har testat säkert 10 olika mediciner + ketogen kost inget gör henne helt anfallsfri.Har kortidshem som avlastning eftersom jag är ensamstående och har en frisk tonårsdotter som oxå behöver min tid.Hör av er om ni känner igen er eller bara vill skriva i största allmänhet.
Svar på tråden: Svårbehandlad epilepsi

Jodå
Min pojke, som är snart tre, fick epilepsi när han var 6 månader men var sedan anfallsfri med sabrilex tills han var 1 år o då utvecklades han normalt. Därefter har vi prövat ett otal mediciner, men anfallen har bara blivit fler och fler. Under den här tiden har utvecklingen gått väldigt långsat, t ex så pratar han väldigt lite, bara enstaka ord. Han har tydligen konstant sprak i hjärnan och är extremt hyperaktiv, så det är ju inte så konstigt att utvecklingen påverkas, men det börjar kännas hopplöst. Han håller på att utredas för att se om det kan bli aktuellt med kirurgi, ketogen kost eller vns, så det hoppas vi på just nu. Eftersom min son är så liten är det förstås svårt att säga vad som är orsak och verkan och om han hade utvecklats normalt om han intehade haft ep. Men jag är övertygad om att epilepsin har stor del i hans utvecklingsförsening. Han har heller ingen tydlig hjärnskada enligt magnetröntgen. Tycker du att det fungerar bra med korttidshem för er? Hoppas att ni ska hitta en medicin som fungerar för er, jag antar att ni fortsätter att pröva! Kram och lycka till!
Skrivet av Rufstrollets mamma
min me...
Min dotter fick epilepsi då hon var en dag gammal. Hon är 7 år i dag. Har gått igenom de flesta medicinerna, även licenspreparat och inget har hjälp särskilt bra. Nu är hon i slutfasen av ketogen kost. Det är det ända som hjälpt henne, krampfri blir hon nog \"aldrig\". Men det är stor skillnad. Innan vi började med kosten hade hon mellan 200- 300 kramper dagligen vissa perioder. Vanligast 25-30 + 7 mediciner samtidigt. Nu har hon ca 2 - 5 per dag.Utveclingsmässigt är hon på 2 år nivå. Psykologbedömningen vi gjorde är inte helt rättvis då hon inte kan prata och har grovmotorik i armar och händer. Sen vi började med kosten har hon utvecklats mycket.
Skrivet av Mona

En till!
Vår son har kanske inte gått tillbaka i utvecklingen (fick ep vid ung. 6 mån ålder) men stannat av har han defenitivt gjort. Det är framförallt väldigt tydligt under de perioder han mår bättre ii sin ep för då utvecklas han enormt. Annars står det mesta bara still och stampar. Han fyller 8 i år men han har fortfarand i princip inget språk, använder fortfarande blöja, är extremt överaktiv osv, osv. Det har gjorts en del utvecklingsbedömningar på honom men det enda de alltid kommer fram till är att han inte går att testa. Han faller liksom utanför alla ramar för vad som är \"normalt\" för barn för utvecklingsförseningar. Han har t,ex en grovmotorik som är att betrakta som nästan normal för sin ålder och det \"ska\" han ju inte ha när allt annat är så sent. I dagsläget äter han orifiril och ospolot och har en vns inopererad. Trots detta är han inte krampfri utan har 3-5 anfall varje natt. Trots det känns läget ganska lugnt eftersom hans krampsituation har varit _betydligt_ värre. Innan han hamnade på den medicineringen han har idag så har vi provat ett \"otal\" medeciner plus ketogen diet och både jag och min sambo tycker att det som faktiskt hjälp honom bäst är den ketogena dieten för den gjorde att han åtminstone slutade krampa på dagarna :-(.
Skrivet av Aase
Vår dotter med!
Vår dotter var fyra år och helt frisk när hon fick sitt första anfall. Nu är hon 9 år och är även hon efter upprepade medicinbyten och diverse undersökningar och en VNS inopererad 2004 inte heller anfallsfri. Hon har börjat säskola denna termin och ligger klart efter i utvecklingen. Ingen påvisbar orsak till EP kan hittas! Förstår din frustration till fullo. Känns som att när hon tar ett steg fram går hon två tillbaks pga anfallen. Så utvecklingen gynnas verkligen inte. Sedan vet man aldrig vilket som är värst, kombinationen av olika mediciner eller EP:n. Biverkningarna är ju inte direkt nådiga vad gäller minne, vakenhet och inlärningsförmåga. Balansen mellan drogad och krampfri är inte helt enkel när det gäller svårbehandlad EP.
Skrivet av Helen
svar till Rufstrollets mamma
Hej!vad skönt att höra att man inte är ensam längre.Inte för att man önskar sin värste ovän att deras barn ska bli så sjuka,men man vill kunna prata med folk som förstår hur man har det eftersom de har liknande erfarenheter.Ja det fungerar jättebra med kortidshem,eftersom jag är ensamstående och tyvärr inte får mycket hjälp av mina barns pappa som har andra problem så höll jag på att gå in i den berömda väggen och då fick jag hjälp av mina arbetskompisar att söka hjälp dvs kortidshem.Nu är jag mycket piggare och gladare och orkar mer.Måste tyvärr säga att den ketogena kosten var nog en av orsakerna att jag mådde skit eftersom den inte funkade och jag fick laga allt själv ,åka på alla besök till Lund själv .Men funkar det så ska det vara ett jättebra alternativ att få bukt med epilepsin.Just nu är det väl bara vns som jag känner borde funka.Vi utredde henne för ev operation av hjärnan men det gick inte .
Skrivet av Cina

Svar till Mona
Hej Mona tack för ditt svar ,hur tycker ni att det har varit att laga kosten ? Det är en liten procedurL jag har nämligen oxå testat den men hoppade av eftersom min dotter blev ännu sämtre än innan av den.höll själv på att gå in i väggen av att laga alla målen själv inte ha någon som hjälpte mig ,jo min kille hjälpte mig lite men vi bor inte ihop så jag hade det största jobbet själv.Vilket sjukhus tillhör ni?Vi tillhör Universitetssjukhuset i Lund .Stackars barn vad en del ska behöva ha det jobbigt i sitt liv.Men kan du jobba när hon har så mycket anfall?det är ju ändå mindre nu än innan .Min dotter har anfall var 10de dag hon har precis haft ett gäng fast dem hade hon på sitt kortidshem,denna gången.Det stora problemet är att ingen behandling funkar på henne.psykologbedömning dska göras nu i höst.Vi avbröt ju kosten så därför blev det ingen psykologbedömning för vår del.det har inte funkat att göra någon efter kosten utan först nu ska vi testa igen för nu känns hon stabil.Hon är ju snart inne i puberteten så vad som helst kan hända då.Åt det positiva hållet hoååas jagL Ha det så bra och lycka till med kosten .
Skrivet av Cina
Svar till Aase
hej och tack för svaret eller ditt inläggLdet känns precis som det är mitt barn du pratar om vad jag känner igen mig på din sons symtom och att han inte går att testas osv samma med min dotter,vi har testat kosten fast den funkade inte alls hon blev ännu sämre än innan ,jag ville byta medicin innan vi började med kosten för jag gillade inte medicinen som egentligen var mot grön starr fast funkade som ep medicin oxå.Diamox hette de,men det var för sent att byta så det blev som det blev,tror att det fnkat bättre om hon ätit Keppra som hon äter nu men det är det ingen som vet,nu menar jag tillsammans med kosten.Vi har testat att utreda henne för en ev operation a den delen där epilepsihärden finns dvs i pann och tinningloben men det funkade inte eftersom härden låg för nära beteendecentret i hjärnan och det är ju redan stört sedan innan.Nu väntar jag på vns vill gärna försöka det väntar bara på kontakt från vår läkare i Lund.Hur funkar den?Är det jobbigt för honom att ha den är det jobbigt för er att sköta den ?Lycka till med er son hoppas att han få ha det så bra det går trots sin jobbiga sjukdom
Skrivet av Cina
jodå..
En procedur är det, men för vår del är det värt det. Jag jobbar natt och brukar ta en dag då jag lagar mat för en tid när jag är själv hemma. Vi hör till Norrlands Universitets sjukhus i Umeå, men startade kosten i Stockholm på Astrid Lindgren. Min var först ut i Umeå. Vi var ner dit med dietist, epilepsisjuksköterskan och doktorn. De lärde sig medan min dotter startades upp i kosten. En psykologibedömning är bara en riktlinje som inte helt är överensstämmande pga barn som faller utanför pga svårigheter rent motoriskt osv. Vår bedömning är inte rättvis just pga motoriken. Hur länge höll ni på med kosten? Vi fick välja mellan VGN eller kosten för operation blev avslag. Ha det bra.
Skrivet av Mona

Vill ha vns?
Vi höll på med kosten i 6 månader sedan lade jag av för hon blev sämre av den och själv höll jag på att gå in i väggen eftersom jag är ensamstående och inte fick någon hjälp av hennes pappa.har ni oxå fått lås på kyl,frys och skafferi då?Hur länge har er dotter ätit den?Vi utredde henne föt operation efter men fick oxå avslag och just nu är det ingen connection med läkaren alls.Funderar på att byta läkare för han hör aldrig av sig.Väntar på svar om vi kan prova vns .Känns som det är prio ett just nu.
Skrivet av Cina
Svar till Helen
det låter ju precis som min dotter frisk till fem års ålder var hon ,ingen vet varför hon fick det,gått tillbaka och börjat på särskola.Nu har hon en medicin som fungerar bra inte ur anfallssynpunkt kanske men ur medvetandesynpunkt eftersom hon är relativt medveten och fungerar bra och är pigg utan några synliga biverkningar,vill inte byta ut den m,en vill gärna testa vns tillsammans med denna medicinen.Vi har testat så många olika där hon har varit drogad och bara sovit hel tiden.Brukar din dotter få lite \"autistiska drag*När hon har haft många anfall i rad,det får min dotter hon blir helt väck helt okontaktbar.kan hon läsa?Det kan inte min.Toalettbesök och sådant är det inga problem med alls.Känn så skönt att det finns fler som har det lika jobbigt inte för att man önskar någon att ha det, du förstår nog hur jag menar.
Skrivet av Cina
nej...
Vi har inget lås varken på kyl eller frys. Hon var inte speciellt intresserad av mat innan vi började, det var något nödvändigt ont. Sen har hon en del andra funktionshinder så hon skulle inte klara va att ta sig något ffrån kyleller skafferi själv. Nu tycker hon däremot att det är spännande med mat och har blivit mer nyfiken på vad vi andra äter. Så det ska bli spännande att avsluta kosten och se vad som händer då. Vns är det jag som bromsar pga biverkningar som kan uppkomma. Min tjej är bara 7 år och hon pratar inte mer än några ord. Sen vi började med kosten så har det blivit mer. Eftersom vns kan påverka rösten, som 9inte går tillbaka om man tar bort vns så vill jag avvakta för att hon skall kunna utveckla ett ev prat. Oj , det blev långt. Hälsningar Mona
Skrivet av Mona

Svar till Cina
Vilken/vilka mediciner har hon nu? När E. har haft många anfall eller har sämre perioder \"går hon mer in i sig själv\" Hon kan läsa vissa ord, men kan även tappa kunskaper som hon har lärt sig innan tex....en dagen kan hon läsa vissa ord, medans andra dagar är det helt borta. Samma med matte. Räknar riktigt bra ibland, men får inte ihop ett + två vissa dagar. Problematiken vid inlärning är jättesvår och vet inte riktigt hur man ska göra!? Det där med autistiska drag tror jag på att ep-aktiviteten stör så mycket av de normala funktionerna. T.ex är vår dotter sällan/aldrig hungrig när hon har mycket anfall, utan \"vet inte\" som hon säger. Vi brukar försöka bryta sådana perioder med Stesolid. Det brukar märkas nästan med en gång när den värsat lulligheten har lagt sig. Då kan hon prata mer på en timme än vad hon har gjort på dagar.
Skrivet av Helen
svar till Helen
Låter precis som min dotter har vi samma barn ellerSfast C kan inte läsa eller räkna + överhuvudtaget men hon kan ju en massa ändå som hon tappar bort då hon är inne i dålig period hon äter inte,sover inte och eller jättemycket.Hon äter Keppra i två olika doser och nu har jag börjat ge henne omega 3 för jag läste att det kan vara bra för folk med ep så jag gör en liten test utan att läkaren vet om det.Fast omega 3 åt hon när hon åt kosten och det är inget farligt.Vi bryter oxå med stesolid när det blir för jobbigt .Hur många anfall brukar hon ha när hon har en dålig period?C har ca 4-5 med två timmars mellanrum.men hon har varit rätt välbalanserad på sista tiden så vi får se hur det blir hon är ju 12 år nu och är väl på väg in i puberteten då kan saker hända i kroppen jag hoppas på en positiv förändring. Ha det bra och hör gärna av dig igen .Har en sida där jag heter cinablixt om du vill skriva dit.
Skrivet av Cina
svar till Mona
Så nu får ni passa henne lite mer så hon inte skaffar mat på egen hand dåSNär skulle kosten avslutas och hur länge har ni hållit på med det då?Ska väl bli skönt att få återgå till vanlig matlagning igen och inte väga allt ,det tyckte jag var jobbigt med all vägning.har hon fått äggnogg till frukost då?Kan förstå din bromsning av vns med tanke på din dotters tal, min dotter pratar ju hela tiden så det ska vara för hesheten som jag bromsar henne då men hon behöver bli helt anfallsfri för att kunna börja utvecklas i normal takt igen om det nu blir så.Detta blev en uppsats S
Skrivet av Cina

snart....
Min tjej kan inte ta sig så mycket själv, men hon är mer och mer nyfiken på vad vi andra äter. Vi har varit ner till Umeå och träffat teamet så nu väntar vi bara på recept till sista ökningen. Sen ska hon stå på den några månader och då ska vi börja smyga in lite \"vanlig mat\". Det första vi ska smyga in är vanlig tandkräm istället för fluoret. Vi har hällit på i 4 1/2 år nu i oktober så det blir närmare 5 år innan vi är klar. Det kommer att bli jätteskönt, men tomt. Att inte ha vågen ståendes på bänken och att inte ha full kontroll på vad hon äter och hur mycket. Hon har ätit eggnogg till frukost och kvällsmål,olika varianter med olika smak. Själva matlagningen och vägningen har jag inte tyckt varit jobbig, vi hade ganska jobbigt med och runt maten inna så det här har nog varit lättrare än tidigare. Förr så gick nästan all tyid till att få i henne tillräckligt med mat. I bland hann man bara mata henne färdigt så kom allt upp, vänta ett tag och sen börja om. Kosttillägg och näringsdrycker, så nu är det lättare. det var bara precis i början som hon kräktes någon gång sen har hon tyckt att det är kul att äta. Det blev ett långt svar igen, hoppas att du orkade läsa det. Ha det bra .
Skrivet av Mona
Till Mona
Först och främst så undrar jag om du har en egen sida här på allt för föräldrar eller om du bara är här och skriver inlägg i snack?Har du en egen sida så kanske vi kan snacka med varandra där istället om du vill.Annars tar vi det här.jag tyckte ju att hela den ketogena kosten var en pina men hon åt bra innan och jag hade fullt upp att hålla hene ifrån allt därav alla lås.Skönt att höra att det funkar bra för en del iallafall.har hon bara kosten nu eller medicin oxå?Har för mig att man skulle trappa ner medicinen efter ett tag med kosten ,eller var det bara om de var helt anfallsfria av den.Din dotter har anfall fortfarande har jag för mig.Blev uppsats av detta oxåS
Skrivet av Cina

Svårbehandlad epilepsi

Jodå

min me...

En till!

Vår dotter med!

svar till Rufstrollets mamma

Svar till Mona

Svar till Aase

jodå..

Vill ha vns?

Svar till Helen

nej...

Svar till Cina

svar till Helen

svar till Mona

snart....

Till Mona

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Samarbeten

Forum

Verktyg

Information