Hej alla diabetesföräldrar!

Hej alla diabetesföräldrar!
Skrivet av	Netti m. Emma & Elin
Vi heter Jeanette och Annelie och studerar till sjuksköterskor på Karolinska Institutet termin 4. Vi skriver nu en projetplan inför vårt stundande c-uppsats som skall handla om små barn med diabetes. I detta inledande skede försöker vi få en bild över hur föräldrar till barn med diabetes upplevde tiden innan diagnosen (när den inte var säkerställd) samt ca 6 månader framåt. Vi är därför nyfikna på hur NI upplevde det, vilka behov ni har/hade och vilka förändringar som hade störst påverkan på ert dagliga liv. Detta är inget som skall ingå i vår uppsats utan endast för att vi vill ha en bild hur det kan vara i vardagen, i Sverige, utanför den strikta forskningsvärlden. Tack på förhand!
Svar på tråden: Hej alla diabetesföräldrar!

Hur små barn?
Ska barnen vara små nu eller när de fick diabetes? Vilka åldersgrupper är ni intresserade av?
Skrivet av Anonym
Med små..
...barn menar vi 0-10 år. Sorry glömde skriva det. Barnen behöver inte vara små längre mao kan det ha gått en tid sedan diagnosen.
Skrivet av Netti

Då svarar jag
Daniel fick diabetes juni 2003, två månader innan han fyllde sju år. Vi hade inte upplevt honom som sjuk innan. Han hade klagat på huvudvärk ofta under våren, men det var ofta i samband med skolan. Då gick han i förskoleklass och kommenterade ofta den bullriga matsalsmiljön i skolan. När sommarlovet började så njöt han av att få läsa mycket (han läste böcker redan då). Vi tänkte inte att det kanske berodde på att han var trött. Ett par dagar på sommaren var vi ute och paddlade o tältade. Jag tyckte det var lite jobbigt att han skulle kissa stud i kvarten på nätterna. Kanske sov han dåligt. Ett par dagar efter detta kommenterade jag till min syster att Daniel drack så mycket, kanske pga varm sommar. Hon sa genast att jag skulle kolla upp så det inte var diabetes. Men, så mycket drack han inte. Eller? Dagen efter räknade jag hur mycket han drack och det var 2-3 ggr mer än normalt. Dagen efter det gick jag till vårdcentralen med honom. Där konstaterar läkaren snabbt att Daniel har fått diabetes \"ett solklart fall\" sa han leende när han berättade detta för mig i korridoren. Efteråt undrade jag varför vi inte var på hans rum då, varför i korridoren? Och varför log han? Han hade säkert en bra dag, men min dag har han just förstört. Inte personligen, men med beskedet, diagnosen. Mitt älskade barn har fått diabetes... Vi fick remiss till sjukhuset, men åkte hem först för att äta lunch och packa. Daniel ser ut att må bra, kanske har han magrat ett par kilo under sommaren, men han har inga ketoner. Då visste jag inte ens vad ketoner var för något. Väl på sjukhuset så hamnar vi på barnakuten. Inte direkt upp till avdelningen, utan många (7?) timmars väntan på barnakuten trots diagnos och remiss. När vi äntligen träffar en läkare till, så är det efter middagsdags. Då får vi eskort till barnavdelningen. Läkaren bara konstaterade samma sak som den förre läkaren. På avdelningen får vi ett rum. Daniel ska få venflon för att få dropp. Den första venflonen ska sättas när klockan har blivit efter åtta, då han normalt sett lägger sig. Detta trots att vi kom till sjukhuset med diagnos vid ett-tiden. Daniel är trött och blir ledsen, rädd, vill inte vara med längre. Venflonen sätts när han gråter och protesterar, jag håller honom och biter ihop för att inte störtgråta själv. Det rinner ut en del blod, vilket Daniel ser. Det är inte mycket, men det ser mycket ut när det sprider sig på pappret. Efteråt kräks Daniel. Denna händelse har gjort att Daniel numera kan bli svimfärdig och illamående av andra sprutor än de dagliga, så vi har fått söka hjälp med detta. Han måste ju klara av att lämna prover hela livet nu. De andra venflonerna (två till den veckan) sätts under lugnare förhållanden, då får han lyssna på band/titta på video under tiden. Efter tre dagar på sjukhuset måste vi dela rum med ett annat barn och förälder i samma situation, eftersom avdelningen intill fortfarande har sommarstängt (men där finns tomma rum). Då vill jag bara därifrån, jag vill inte dela rum med främlingar när hela familjen är i chocktillstånd. Det är ca 20 cm mellan de fyra sängarna i rummet, så trångt är det. Två nätter till, så får vi permission. Äntligen hemma mår vi alla bättre. Personalen är fantastisk, vi får träffa vår läkare som är hur bra som helst. Henne kommer vi att ha framöver också, bra att få kontakt redan på sjukhuset. Livet därefter innebär bland annat att vi får vänja oss och omgivningen vid att använda sprutor, att sticka vårt barn trots att han ibland gråter. Men, det är en hjälte till son vi har, så det går bra. Gråten sitter nära till hands på kvällarna, även nu när jag skriver. Men, på dagarna gör vi allt så vanligt och kul vi kan. Daniel mår ju ändå bra, trots allt. Vi får byta ut frukostflingor och gå över till mycket mer fullkornsprodukter än innan. Vi hittar ljust bröd med hela korn, fullkornspasta, sockerfri saft osv. Vi läser allt vi kommer åt, flera gånger om. Vi kollar blodsockret regelbundet, packar alltid extramat i väskan, även om vi bara ska åka till affären. Vi anpassar oss och livet går vidare, hur orättvist det än är. Mina behov första tiden: Direkt till avdelningen med remiss, utan att vänta i timmar på akuten. Det hade sparat Daniel från sprutskräck. Eget rum på sjukhuset. Kanske möjlighet att laga egen mat också, det hade gett oss något att göra. Bara vänta och vara på sjukhus gör ingen glad. Lekterapin var kul i perioder! Vi fick mycket stöd från läkare och diabetesmottagningen, utan det hade det varit jobbigt. Information, länkar, böcker, allt sånt behövde vi och fick. Och här (på Allt för föräldrar) har jag fått mycket stöd och hjälp. Hjälpen måste inte alltid vara personlig, ibland är det lättare att sitta vid datorn och skriva. Alla är olika. Förändringar: Viktigare med regelbunden, riktig mat. Handväskan alltid halvfull med Daniels grejer. Massor med kontakt med försäkringskassan, hade kanske behövt med hjälp att få ordning på vårdbidragsansökan från början. Det borde finnas mallar att få när man har ett nydebuterat barn. Mera kontakt med andra inför träning, kalas, skolstart, övernattning osv. Daniel kan inte samåka med vem som helst till matcher mm. Första tiden hade jag uppskattat om någon annan hade städat hemma, för jag var mycket trött, länge. Det är en tung sorgeprocess att ta sig igenom. Ändå klarar man vardagen, för det finns inget val. Numera är det vardag att aldrig släppa tanken på Daniels sjukdomar. De finns där vad som än händer. Men, trots allt så mår vi alla bra och njuter av livet!
Skrivet av Tebe
Bra...
Bra skrivet! Å fint...Svårt att hålla tillbaka tårarna...
Skrivet av mor till fem...
Har skrivit ner
\"min\" berättelse om hur det var när vår son Anton fick diabetes hösten 2004. Alltså drygt ett år sen. Anton var då 7år. Jag skrev detta mest som \"terapi\" för mig själv några månader senare. Handlar om hur det var just när \"det hände\". Finns här: http://www.multi.fi/~lindae/ Man måste ladda ner dokumenten ett i taget om man vill läsa min berättelse. Vi bor inte i Sverige så jag tillägger inget om hur vårdapparaten fungerat. Detta handlar endast om den känslomässiga biten.
Skrivet av memim

Tillägg:
Anton hade innan sjukdomsdebuten precis som Teresas Daniel haft mycket o. ofta huvudvärk senaste halvåret innan sjukdomsdebuten, hela vårterminen var han också trött o. hängig i skolan.
Skrivet av memim

Hej alla diabetesföräldrar!

Hur små barn?

Med små..

Då svarar jag

Bra...

Har skrivit ner

Tillägg:

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Samarbeten

Forum

Verktyg

Information