Fråga om cor pulmonale

Fråga om cor pulmonale
Skrivet av	Marie o Elina
Hej på er! Gästar på denna sida och hoppas på lite info! Jag har en dotter som är 15 månader (11 korrigerat). Hon är med andra ord extremt prematur (23+6) och har dessutom Downs syndrom. När hon var ca 6 månader utvecklade hon pulmonell hypertension, dvs förhöjt tryck i lungkärlen. Detta har i sin tur lett till att hjärtat, ffa höger sida, har blivit förstorat eftersom det måste arbeta hårt mot ett tryck hela tiden (cor pulmonale). Som behandling har hon syrgas dygnet runt som ska minska motståndet i kärlen. Hon har sakta blivit bättre, hjärtat jobbar sundare men det går låååångsamt. Läkarna kan inte säga hur lång tid det kommer att ta men grundinställningen är att det kommer att växa bort (dock inga garantier...) Min stora skräck är ju att trycket etc ska leda till bestående skador på hjärta och lungor men det går tydligen inta att förutspå... Är det någon här som har erfarenhet av denna sjukdomsbild? Tacksam om ni vill dela med er! Varma hälsningar från oss och lycka till med alla era små kämpar!
Svar på tråden: Fråga om cor pulmonale

Hej Maria!
Känns så fel när någon skriver första gången och inte får något svar alls. Men jag är ledsen, jag tror aldrig att jag har hört talas om det din flicka har. Samtidigt tycker jag att du ska försöka ta det med ro. Säger läkarna att det kommer att gå bort, så är det troligen så, även om vägen dit är lång. Vår flicka har efter sinaoperationer haft jättesvårt att syresätta sig. Hon har varit syrgasberoende i perioder, och det har varit så jobbigt, för man ser liksom ingen ände på det. Men till slut vänder det. Det måste få läka och anpassa sig. En fråga som du kan ställa till din kardiolog är : kan man banda lungpulsådern för att minska trycket? jag vet att de gör så på en del barn som har för högt tryck mot lungorna för att kunna opereras. Då sätter man ett band runt lungpulsådern och drar åt lite, så att trycket minskar, och kammaren får jobba mer normalt. Men det kanske inte alls är aktuellt vid den här typen av fel. Men fråga kan man ju alltid göra... Fortsätt skriva, vi vill gärna veta hur det går!
Skrivet av Pia & Mimi
Tack
för ditt svar! Det var som sagt en chansning att lyssna på det här snacket, eftersom det primärt är lungorna som är risiga och inget hjärtfel! Men tack för tipset, jag ska hör med kardiologen när vi träffar henne i nästa vecka. Skönt att din tjej mår bra idag!
Skrivet av Marie o Elina

Ingen orsak!
Och du, vilket litet charmtroll du har. Och vilken kämpe, att klara sig trots så \"tidig\" start i livet. Hjärta och lungor hör ju väldigt mycket ihop, och många här har problem med båda. Mimis lungor fungerar inte heller fullt ut. Hon har ett fosterkärl som fortfarande är öppet till nedre loben i ena lungan som stör lite och skapar blåsljud. De vågade inte stänga det när hon opererades senast, för de visste inte om operationen skulle lyckas så bra att hon skulle klara sig utan det. Men nästa gång (för det kommer bli minst en gång till) så ska de stänga det.
Skrivet av Pia & Mimi
Hej!
Välkommen till detta snack! Vilken kämpe hon är, lilla Elina! Jag förstår att det måste kännas lite tröstlöst att få denna diagnos med tanke på allt ni genomgått hittills. Jag vet att det finns en pappa som varit inne på detta snack, vars dotter också har pulmonell hypertension. Om du använder dig av sökfunktionen i denna grupp och söker på pulmonell hypertension i text, så får du upp hans inlägg. Du kan även gå in på Hjärtebarnsföreningens hemsida, www.hjartebarn.org och göra en efterlysning där. Förhoppningsvis får du något svar. Jag hoppas att läkarna har rätt att trycken kommer att ordna sig med tiden och att allt ska gå vägen för din lilla tjej! Styrkekramar till er alla!
Skrivet av Jennie & Alva
Tack
för ditt svar och för tipsen! Vi kämpar på, nu är det nya undersökningar i veckan som kommer (andningsregistrering och ultraljud) så vi håller tummarna... Kram från oss
Skrivet av Marie o Elina

Fråga om cor pulmonale

Hej Maria!

Tack

Ingen orsak!

Hej!

Tack

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Samarbeten

Forum

Verktyg

Information