När ens barn faller utanför ramarna...

När ens barn faller utanför ramarna...
Skrivet av	Rättvisan
Ett av mina barn är född med ett komplex hjärtfel som hela hans liv kommer påverka honom genom nedsatt ork och flera operationer. Detta påverkar ju honom och hela familjen i allra högsta grad men ändå så faller han utanför ramarna då det gäller vb. Jag har sökt vb pga ökad omkostnad för barnomsorg. Jag är hemma på fp med ett syskon och det var fullständig kaos att lämna/hämta dessa tider mellan 8-11. Fick då igenom via ett läkarintyg att hans tider behöver anpassas efter hans behov. De består bl a i att han behöver mer näring och vila än ett friskt barn. Han mår bäst av att inta mat ofta då hjärtfelet drar extra energi och tanka med vila då och då. Så han går i genomsnitt 5 tim/dag med lunch där nu för då även ett syskon går i skolan och han följer hennes tider. Han orkar inte att hämtas,komma hem,iväg igen och hem igen för att hämta sitt syskon. Han är snart 5 år så han kan ju inte vara själv hemma utan måste följa med. När jag ringde fk om en komplettering till mitt sökande av vb så möttes jag av en fullständig avsnoppning. Så otrevlig och snäste högdraget att vb inte gäller barnomsorg. Men som tur var hade jag orden rätt i mun denna dag och väste tillbaka att då vill jag ha namn och nummer till högsta bestämmande så jag får förklara ett och annat för det vägrar jag nöja mig med. Jag förklarade vår sits,varför just barnomsorgen var VÅR omkostnad i allra högsta grad och att min son har ett funktionshinder som gör att han inte orkar och att tider måste anpassas efter matintag och efterföljande vila,att trodde hon jag var ute efter att lämna bort mitt barn för jag ville vara själv hemma!? Förklarade vilket kaos vi haft,hur jobbigt det var för honom OCH familjen med hans trötthet/håglöshet och utbrott då han är helt slut på energi om man inte följer hans behov,att vi redan provat det. Att jag endast vill ha ersättning för dagiskostnad (får betala maxtaxa) trots att han bara går 25 tim/v Istället för de 15 man är berättigad till som är avgiftsfritt efter 4 års ålder Förklarade hur fruktansvärt orättvist det är att vissa funktionshinder "inte finns" eller räknas. Frågade henne om hon inte ansåg att hans hjärtfel kan ge någon påverkan på livet? Förklarade hur våra dagar/vårt liv ser ut anpassat efter honom. Fattar du att ditt svar är som ett slag i ansiktet!? Det är att svara mig med ett svårt hjärtsjukt barn att jag försöker fuska mig till pengar! att våra problem inte räknas för de inte finns i era lagar och stadgar!! Sa att jag inte tänkte ge mig då det är så orättvist. Att vi aldrig sökt vb tidigare då vi tänkt att andra behöver det mer än oss,men just nu anser vi att det är sjukt att vi skall betala för något som vår som är i behov av enbart pga sitt funktionshinder! Det blev lite lenare i andra sidan luren och sedan lät det att det kan vara svårt att få igenom men jag skall iallafall försöka...jag förstår att det inte är lätt och nu när du ger en tydligare bild av det.... Tänk! nu kunde hon åtminstone prova....tänk de som inte kan riva ifrån. Jag fick nobben direkt först! Nu tror jag inte för mitt liv att detta går igenom,men jag är oerhört tacksam att EN människa lyssnade till slut. Hon ringde här om dagen och ville hjälpa oss utöka ansökan för att ev. kunna påverka mer,frågade MASSOR ur vår vardag,hur den ser ut osv. Då framkom massor som jag inte tänkt på så då fick hon ju svart på vitt att jag inte försökte fiffla till mig i onödan. Jag tackade henne och sa hur enormt viktigt det är att åtminstone bli bekräftad.Lyssnad på och trodd. Det är det minsta man begär. Så bara det här steget känns enormt! Nu en fråga då jag blickar framåt i tiden: Jag kommer aldrig kunna jobba 100% igen så länge sonen inte kan vara själv hemma. Dvs han kommer inte orka skola OCH fritte,utan vi vill skona honom med enbart skoltider för att orka med dagarna med läxor och kompisar också,annars fixar han inte det. Vad händer då? Med friska barn har jag tänkt jobba heltid då dagis är avklarat men det inser vi att det kommer inte gå. Kan man ansöka om förlorad inkomst? Då man så att säga behöver heltidsinkomst men pga barns behov inte kan göra det? Nu spelar ju varken det eller dagslägets utgifter någon roll, vi kan alltid se till att överleva (det måste vi ju!) och ser till hans bästa men man vill ju gärna se till att få sina rättigheter när andra får det.
Svar på tråden: När ens barn faller utanför ramarna...

svar
Har ni kontakt med barnhabiliteringen? isåfall kan ju kuratorn där hjälpa dig med ansökningar och vart du kan få hjälp med lönebortfall. Kanske kan du få några assistenstimmar istället för vårdbidrag?
Skrivet av Martina
Avgiftsfri barnomsorg
I vår kommun kan barn som har mycket speciella behov och därför måste få anpassad barnomsorg få den gratis. Kolla vad som gäller i din kommun, för det är säkert olika.
Skrivet av Elenor med Sol

förstår din frustration
och din ledsenhet/ilska över bemötandet, tur att du är verbal och kunde begära att få prata med någon annan. Jag är ingen expert utan uttrycker vad jag tror och tycker. Om din son \"bara\" är hjärtsjuk antar jag att han inte får tillhöra habiliteringen och inte heller kan få någon assistent genom LASS. Det finns en del lagar (som är bra) men flera barn faller utanför dessa lagar,regler och bestämmelser och får sitta särskilt mycket emellan. Vad det gäller din son så om han nu inte kan få gratis förskoleverksamhet på grund av det du nämner (vilket jag inte tror han kan få såvida ni inte har rätt till socialt bistånd på grund av dålig ekonomi) så tycker jag att merkostnaden alltså den skillnad i pengar det bilr att ingå i förskoleverksamheten jämfört med andra barn i samma ålder. Kan du senare inte arbeta heltid tycker jag också att du skall söka för inkomstbortfall. De sammanlagda merkostnaderna måste dock överstiga en viss summa (har glömt beloppet) för att du skall få det godkänt. Om du tänker efter finns det nog fler utgifter att ta upp: t.ex. resor om han inte orkar gå så långt eller vid just de tillfällen som ni måste, ni kanske oftare än andra måste bjuda hem kompisar och han sällan går bort, i och för sig kanske mer att merarbete, semestern blir dyrare etc. Glöm inte ta upp merarbete också, vilket också ingår i vårdbidraget. Lycka till, ge inte upp och fråga gärna mer.
Skrivet av lisa
bara en liten kommentar
Eftersom du har ditt barn mer än de 15 timmarna som är gratis när man är över 4 år (eller var gränsen nu går) så får du betala maxtaxa. Ja så långt är jag med. Men visst gör kommunen då avdrag för de 15 timmar som är gratis och så betalar ni bara mellanskillnaden? För så fick jag information om att det skulle vara här där jag bor iallafall. Och den delen som är mellanskillnaden (alltså det ni betalar) är ju en merkostnad som försäkringskassan måste godta tycker jag. Hoppas ni får igenom det ni vill ha med försäkringskassan. Fortsätt bråka bara. Ge dig inte. Hälsningar Åsa.
Skrivet av bullen71
Jag vill tacka er alla för era bra svar!
Hade ju tänkt att svara er alla men inser att jag inte hinner just dessa dagar av olika anledningar men är så tacksam för era svar så det blir så här istället... Jag har snappat upp mkt av det ni svarat och skall försöka tänka på och använda mig av det! Tack snälla ni!
Skrivet av Rättvisan

När ens barn faller utanför ramarna...

svar

Avgiftsfri barnomsorg

förstår din frustration

bara en liten kommentar

Jag vill tacka er alla för era bra svar!

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Samarbeten

Forum

Verktyg

Information