Catch 22

Forumarkiv I Forumarkiv II

Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Catch 22
Skrivet av	Gunnar Skarland
Hej alla. Har en son som heter Abbe. Han fyller 3 månader idag och har fått diagnosen 22q11 deletionssyndrom, även kallat Catch22. Han opererade in en shunt när han var en vecka gammal eftersom hans lungartär var blockerad och han hade ett hål mellan kamrarna. Dvs Pulmonaris artresi och VSD. Vi bor strax utanför Göteborg så han opererades på Östra sjukhuset och det finns bara possitiva saker att säga om personalen där. Maken till proffesionalism, empati och värme har jag sällan stött på. Finns det någon med liknande erfarenheter? Kanske med Catch-barn?
Svar på tråden: Catch 22

Hej Gunnar!
Jag hoppas att allt har gått bra för Abbe trots den tuffa starten i livet. Visst är de helt underbara i Gtb?! Min tjej är också op i Gtb och vi har alltid blivit väl bemötta. Jag vet att det finns andra \"Catchisar\" på detta snack, jag hoppas att de ger sig till känna. Alva är testad för Catch-22, då hon föddes med avbruten aortabåge, som tydligen är vanligt i samband med det syndromet men det visade inget. Jag kan ju tipsa dig om www.catch22.nu men du kanske redan har hittat den sidan? Har Abbe någon typ av enkammarhjärta? Med tanke på atresin så borde han ha en underutvecklad högerkammare? Alva hade ingen atresi men hennes klaff är missbildad varför hennes högra kammare är hypoplastisk (tror i a f att det beror detta). Vi väntar nu på TCPC att förhoppningsvis ske under kommande höst. Sedan så hoppas vi på att det ska vara slut på ingrepp! Önskar er lycka till i framtiden och hoppas att Abbe ska få växa och må bra!
Skrivet av Jennie & Alva
Grattis till Er Abbe!
Vi har en son som har CATCH 22 han är nu 6 år snart 7 år. Han hade avbruten aortabåge & VSD. Han fick jobbigt att äta så han fick sond vid 3 månaders åldern, har använt PEG tom 4 års åldern. Vi bor i sthlm. Jag rekomenderar föreningens hemsida www.catch22.nu. för medlemmar har de en familje helg i höst på Grötö, sedan har de på Ågrenska en familjevecka för familjer med CATCH22. Om du hellre vill så maila mig på [email protected] så kan vi prata mer det är så mycket som man vill dela med sig av. Jag är sjukskriven nu för vi väntat tvillingar i augusti så jag läser mailen ofta. Vi hörs MVH k-tvilling
Skrivet av k-tvilling

Men Kristin!
vad har ni nu hittat på..... :-), tvillingar. Men grattis, gud vad kul. Det såg jag inget alls av i Södertälje. Kul att se dej här förresten, fortsätt gärna. Kram Pia
Skrivet av Pia & Mimi

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv