Ang. Junibacken, mm.

Forumarkiv I Forumarkiv II

Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Ang. Junibacken, mm.
Skrivet av	Linn&Isaac.
För det första så undrar jag om ni vet om man får något som utmärker att just vi är hjärtebarnsföräldrar i år på Junibacken? Förra året hade jag höga förväntningar och såg fram emot att få träffa er, men ack så besviken jag blev. Fick inte ett enda ansikte på någon av er... För det andra så tänkte jag informera er om vårat senaste besök hos Bo Lundell på Alb. Ul visade att han fortfarande har en förtjockad och försvagad hjärtmuskel men som håller sig i ett stabilt läge tack vare medicinering, samt att han har en onormal EKG-kurva. Varför? Det vet de inte! Hjärtbiopsi har dikuterats, men görs endast i GTB men inte på så små barn som Isaac. Det uppstår ofta komplikationer och kan göra mera skada än nytta. Däför vill de skjuta på det alternativet och vänta tills han blir större. Så summan på det hela blev att tiden får utvisa Isaacs problem, och vi ska inte tillbaka förrän om ett år (om inget annat tillstöter). Tillväxten: 12.4 kg och 84.4 cm, Isaac 2 1/2år. Så i höst kommer vi att BARA springa på HS, på sjukgymnastik, endokrinologen och neurologen och hoppas på några svar där. Nu önskar jag mig att ett underverk ska ske och göra min älskade pojke frisk... Ju äldre han blir desto svårare är det för honom att se att han inte klarar av allt som kompisarna klarar. Usch, vad det värker i mig!!! Kram Linn.
Svar på tråden: Ang. Junibacken, mm.

Jag kommer att ha på mig i år...
..en Hjärtebarns pin så man ser en liten gul prick på mig iallfall....Men du lär nog märka mig då jag skriker NÄÄÄJ ZACKI inte göra så.......
Skrivet av Mimmi & Zacki
Ha,ha,för min del är det...
...neeej EEELIAAS! Han är i sitt värsta jag just nu, och jag som fick höra att 5-åringar är sååå gulliga...vardå undrar jag???!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Hoppas vi ses! Kram Linn.
Skrivet av Linn&Isaac.

Hej Linn!
Det har varit diskussioner om att dela ut klistermärken el. liknande med hjärtebarnsloggan, som man kan fästa på tröjan. Det är många som blev besvikna förra året för att de inte träffade på så många andra hjärtebarnsfamlijer. Ett tips är att du via föreningens hemsida går in på region centrals kontaktföräldrar och skickar iväg ett mail till LJ, som jag tror är den som är ansvarig för denna träff (det står trol.vis på inbjudan) och föreslår detta önskemål. Vi kommer att dyka upp på Junibacken med en lintott som troligtvis springer runt och flåsar och snackar så det blöder i öronen på alla närvarande... Antingen sätter vi på oss pins alt. små klistermärken för att visa var vi hör hemma. Hur går det med Isaacs muskelsvaghet, fungerar sjukgymnastiken? Tillväxten ser ju bra ut i a f - alltid något att ta med sig! Vi håller tummarna för att ni ska få så många svar som möjligt inom kort! Väl mött på Junibacken!!
Skrivet av Jennie & Alva
Hej Jennie!
Jo, Isaac är fortfarande orkeslös och har ingen direkt kraft i musklerna, så han får ta i för kung och fosterland när han ska upp på en vanlig köksstol. Springer gör han bara korta sträckor, sen sätter han sig ner eller lutar sig på något för att vila och flåsa. Ang. sjukgymnastiken så ska han börja med den i höst och jag hoppas på framsteg... Och när det gäller tillväxten så ligger han bra till på vikten men börjar ramla ut från kurvan så de ska hålla koll på den. Annars misstänker de att han behöver ta tillväxthormon, men det är senare problem... Tack för informationen om junibacken, ska försöka ta kontakt med \"Junibackens anordnare\". Kram Linn.
Skrivet av Linn&Isaac.

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv