född med gråstarr

född med gråstarr
Skrivet av	tiffen
min son föddes med gråstarr på båda ögonen,han är nu 7 månader och har opererats tre gånger.Han har linser som ska sättas i och tas ur varje dag.Finns det någon som har ett barn som fötts med gråstarr? skulle vara intressant att få höra hur det går för er.
Svar på tråden: född med gråstarr

oxå gråstarr
Ja, min son föddes med gråstarr på båda ögonen. Han opererades när han var sju veckor och en gång för efterstarr när han var 10 månader. Sedan dess har det gått otroligt bra. Han är tre år gammal nu och har fått glasögon som han har samtidigt som linserna. Jag har läst allt jag kunnat hitta om kongenital katarakt (dubbelsidig medfödd gråstarr), det mesta hittade jag på nätet. En bra sida är http://www.swedeye.org/SOTA/index.html , som du kanske redan hittat. Sen så har jag pratat med många föräldrar i samma situation vilket har varit väldigt givande. Till en början tyckte jag att vi var rätt så ensamma, hade ju inte ens hört talas om medfödd gråstarr, men när vi är på koll på S:t Eriks så träffar vi alltid någon. Vart är din son opererad, på S:t Eriks? Jag svarar gärna på ev frågor om jag kan! /Linda
Skrivet av linda
gråstarr
Han är opererad på avd. 41.Har det funkat bra för er med linserna?vi har haft det jättejobbigt,de första 5 månaderna har vi åkt till stockholm en gång i veckan,för att vi inte klarat av att göra det själv.Även läkarna där har haft problem just att få ur linserna,för våran pojk har tydligen väldigt små och djupliggande ögon.Nu fixar vi det äntligen själv,men vi måste ha en liten gummiplutt att ta ur linserna med.Jag känner mej forfarande lite orolig för hur det blir framöver,har inte fått klart för mej hur stort handikapp det är (eller litet).En läkare sa till oss att vi inte skulle vänta oss så bra synutveckling eftersom han hade så små ögon och körkort skulle han med största sannolikhet inte kunna ta.Sen när vi träffade de andra läkarna som kollar hans syn med jämna mellanrum,så förstod dom inte varför vi fått det beskedet eftersom man omöjligt kan säga det nu och att storleken på hans ögon inte hade någon betydelse.Vet ni varför erat barn föddes med gråstarr?vi har det inte i släkten ,så vi har blivit erbjuden att göra en utredning vad det kan bero på,har ni gjort det? tack för ditt svar ,känns otroligt skönt att ha någon att prata med som varit med om samma sak
Skrivet av tiffen

vet ej varför
Vi har inte heller medfödd gråstarr i släkten, så antagligen hände det någonting under graviditeten. Jag var jätteförkyld, typ influensan, när jag precis fått veta att jag var gravid, kanske var det det viruset som ställde till det. Vi har däremot inte blivir erbjudna någon utredning. Vem har erbjudit er den? För oss har det fungerat jättebra med linserna. Visst var det svårt i början när vi skulle lära oss/vänja oss vid linserna. Jag kommer också ihåg en period när jag i princip fick sitta på honom för att få honom att ligga stilla när jag skulle sätta i linserna. Så jobbigt att måsta åka till Stockholm 1 gång i veckan! Hoppas det fungerer bättre nu! Vi var dit 1 gång i månaden det första året och det tyckte vi var nog. Bor norr om Skellefteå, så det är en bit att åka. Vart bor ni? Frågade när vår son var liten om hans synutveckling, men fick alltid svävande svar. De sa att det var så individuellt. Verkar i alla fall ha gått bra för honom. Vi märker faktiskt inte någon större skillnad på honom och andra barn, så jag måste säga att vi är glatt överraskade! Han opereredes ju så pass sent (7v) och det ska ju helst göras så fort som möjligt för en optimal synutveckling. Har ni fått intyg för att söka vårdbidrag? Vi fick det av läkarna på S:t Eriks + en remiss till syncentralen.Efter et avslag fick vi beviljat 1/4 vårdbidrag - ett välkommet tillskott i kassan. Det blir ju en hel del extrakostnader. har förstått att det oxå är väldigt olika beroende på vilken försäkringskassa man tillhör om man får vårdbidrag eller inte, har pratat med en mamma som hade ½ vårdbidrag för samma sak. Om ni inte har sökt, så tycker jag att ni ska göra det!
Skrivet av linda
utrdning om gråstarr
Vi bor i gävle och det är barnmottagningen här som vill att vi ska göra en utredning.Vi fick reda på att med ett vanligt blodprov direkt på bb (när gråstarren konstaterats)hade man kunnat fått svar på om jag haft någon infektion.Nu missade dom detta men barnläkaren sa att när vi känner oss redo så kan man röntga hjärnan på vår pojk och se om det finns en förkalkning(så vitt jag förstod)i hjärnar och i så fall är det de som har orsakat det,det kunde visst också tyda på att jag eller han haft en infektion.Vi var till barnmottagningen i går, men vi sa att vi avvaktar ett tag (läkaren sa att det inte hade någon betydelse) jag tycker han gått igenom så mycket ändå nu.Vi ska göra det sen, för jag tycker det känns bra om man får reda på varför,för Fabians skull också,den dagen han själv skaffar barn ,så han vet om hans barn också får det här eller om det berodde på något annat.Vi har också fått intyg om vårdbidrag och väntar på svar snart.Fabian skelar mycket med ett öga så nu ska han ha lapp 2-3 timmar om dagen,har eran son haft det?det värsta är när lappen ska av ,den sitter ju som ett plåster och han blir jätteledsen när vi drar bort den.Vad skönt att höra att eran pojk verkar se bra.Fabian opererades när han var 9 dagar första gången.Hur ofta går ni på kontroller nu?går ni fortfarande på st:erik?
Skrivet av tiffen
oxå medfödd
grå starr på vår nu 18 mån gamla son. han opererades vid 20 dagar o tog linserna. skickade ett mess till dig om detta hör av dig, jag svarar gärna på dina frågor så gott jag kan kram
Skrivet av åsa

visste inte...
visste inte att det gick att göra en så\'n utredning. Visst är det märkligt att det ska vara så olika mellan landstingen?! Vi har väl egentligen inte haft så mycket kontakt med vårt sjukhus... Vi har aldrig behövt använda någon lapp, men jag vet en mamma som hade jätteproblem med lappen och tillslut fick hon rådet att vara utan lins på det ögat de timmar de skulle haft lappen på - blir ju säkert ungefär samma effekt, men om ni har svårt med linserna så är det kanske inte aktuellt? Vi åker fortfarande till S:t Eriks, nu var tredje månad.Har dock haft problem med ögon här i Skellefteå som ska bevilja oss resorna - de vill att vi åker till Umeå i stället - problemet är bara att så vitt jag vet så har de ingen linsmottagning för barn där och inte samma erfarenhet med gråstarr - man vill ju ha det bästa!
Skrivet av linda

född med gråstarr

oxå gråstarr

gråstarr

vet ej varför

utrdning om gråstarr

oxå medfödd

visste inte...

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Samarbeten

Forum

Verktyg

Information