nykomling

nykomling
Skrivet av	babu99
hej vi har precis varit pa ultraljud, ar gravid i v.21, och man upptackte valdigt for mycket vatska i hjarnan. tror att det ar spina bifida, rmb. vi ar naturligtvis chockade och vet inte vad vi ska gora. ska traffa en specialist imorgon for ytterligare ul. kan nagon beratta hur det ar att ha ett rmb barn? undrar sa mycket om vad for typ av handikapp det kan bli, fysiska /mentala?? tack pa forhand
Svar på tråden: nykomling

Jag själv
Jag själv är född med ryggmärgsbråck för länge sedan (född 1956). Jag är rullstolsburen och har stomi, d.v.s \"påse på magen\" för min urin. Men trots mitt handikapp så lever jag ett ganska normalt liv. Jag bor tillsammans med min hund i en tvårumslägenhet på nedre botten i ett flerfamiljshus och klarar mig själv utan hjälp från t.ex. hemtjänst. Jag har liksom de flesta andra människor ett jobb, även om det kanske är ovanligt att en karl i rullstol arbetar som bilsäljare. Undrar du något mer om mig så får du om du vill skicka mig ett mail eller ett mess.
Skrivet av peter56
Olea
... heter en av mina tvillingtjejer som har rmb. Vi fick reda på det i v 18 att hon hade rmb. Förstår hur ni känner. Olea har ett lågt sittande bråck och är delvis förlamad nedanför knäna. Hon är en super tjej med en vilja av stål. Hon kan inte kissa själv så vi hjälper henne med en kateter car 3:e timme på dagtid. På natten får hon vara ifred. Hon kan inte heller bajsa själv just nu så hon får medicin för det varje kväll. När hon var 3 månader fick hon en shunt inopererad mot för mycket vätska i ventriklarna, hydrocephalus, som du skrev om. Mentalt har hon inga handikapp. Hon är precis som sin tvillingsyster. Lite lugnare kanske, men det är nog för att syrran kan gå och det kan inte hon. Du får jättegärna messa mig privat om du har fler frågor. Tänker på er! Kram
Skrivet av Carolina med Olea

Min lilla
...hade bråcket relativt högt.Vi visste inget innan, utan fick reda på bråcket vid förlossningen. Hon är förlamad från höfterna och nedåt. Vi hjälper henne kissa var tredje timme, och hon har shunt. Det är skitjobbigt och ledsamt, innan man har smält allt. Man undrar och frågar, och förbannar och gråter. Ingen kan påstå motsatsen. Men det finns åxå mycket hjälp att få. Vi har fått all hjälp, och stöd vi har kunnat önska. Ryggmärgsbråck har en otroligt negativ klang i samhället, eftersom det var dödligt förut. Nu finns det kunskap om detta. Det är underbart att vara förälder. Min dotter är nu dryga året, får snart rullstol, och är världens underbaraste, envisaste, charmigaste tjej.
Skrivet av Haja04
Vår dotter
Bea är nu tio månader och vi visste inte om bråcket förrän hon föddes. Då slungades man in i en annan värld än man tänkt sig efter förlossningen, en värld av operationer och undersökningar. Hon hade inte hydrocefalus när hon föddes, men utvecklade efter en vecka och fick en shunt inopererad. Som Haja sa så finns det massa bra hjälp att få. Och vi har verkligen lärt känna många trevliga människor pga Beas rmb. Men samtidigt är det bra att skaffa sig koll och ifrågasätta som förälder, tycker jag. Eftersom det inte blev några komplikationer av den naturliga förlossningen är jag faktiskt glad att jag inte fick veta på UL att Bea hade rmb. När hon fanns där med hela sin underbara personlighet och tröstande närvaro var det mycket lättare att acceptera handikappet än om man bara haft en ul-bild, tror jag. Och nu mår jag faktiskt fysiskt illa när jag tänker på att jag ens kunde ha snuddat vid tanken att abortera henne. Hur någons liv blir är väl svårt att säga innan personen är ca 90 år :o) Men Beas sjukgymnast sa såhär när jag frågade nåt liknande: \"Det beror helt på föräldrarna. Sån inställning som föräldrarna har får barnet också, i princip 100% av fallen.\" Och ens inställning till livet avgör nog mer hur livet blir än om man har ett fysiskt handikapp eller inte. Även om jag inte vill förringa handikappet så tror jag faktiskt det. Vet ni något om nivån på bråcket? Det är rätt avgörande för vilken funktion som kan finnas i musklerna i benen. Bea är förlamad i fötterna och hennes höfter är ur led. Hon föddes också med dubbelsidig klumpfot, men fötterna är raka redan nu med behandling med skenor och de ska visst duga att gå på :o) Kram, lycka till och hör gärna av dig till mig med om du har några kommentarer eller frågor.
Skrivet av gilda
tack
for alla svar, det hjalper att fa en uppfattning om vad som kan komma. vi har inte fatt nagon information annu om var exakt bracket sitter, far forhoppnigsvis reda pa detta imorgon
Skrivet av babu99

babu99!!
Hoppas ni får den hjälp och stöd ni behöver. OCh hoppas ni får saklig info, och hjälp att bearbeta. Det ÄR en sorg, men mest är det lycka! 99% av allt med Lillan är ren och skär lycka! BArnet vet inte om något annat, det är sej sjäv, och sina fördomar man måste jobba med. Och alla andras naturligtvis. Men det är UNDERBART! Håler alla tummar och tår för er, och önskar lycka till! Kramar
Skrivet av Haja04
babu99
Hejsan!! Min tjeja Linnea är nu 4 mån och född med ryggmärgsbråck. Kika gärna in och läs på henens hemsida http://www.babyfriends.se/medlem/Linnea05/ Kram Lotta och linnea
Skrivet av Lotta Linneas mamma
Länge sedan
Du skriver att ryggmärgsbråck var dödligt förut. Och det finns en massa uppfattningar om detta och det är ju i och för sig riktigt att man för länge sedan inte kunde rädda barn som var födda med denna skada. Men det var länge sedan skadan innebar en säker död. Själv är jag ett levande bevis för att man under en mycket lång tid har lyckats rädda barnen med rmb, jag fyller 50 i april 2006. Men jag läste i mitten av 70-talet i tidningen Vi en artikel om att detta handikapp innebär att man inte levde längre än till 5-10 års ålder. Redan då var jag själv cirka 20 år gammal och visste att artikeln var felaktig. Jag skrev ett brev till tidningen och påtalade deras tabbe men fick aldrig något svar från dem.
Skrivet av peter56

Hej
JAg har en kille som är drygt 2år som har rmb och shunt. Vi visste inget innan. Viggo är förlamad från midjan och nedåt. Visst det var och bitvis är en stor sorg över det barn man inte fick. Samtidigt en stor stor glädje över den underbara spjuver man har som kör runt som en buse med rullen och kör en i hälsenorna om han inte får som han vill... Han är mentalt som vilket barn som helst, om inte bättre.. Visst är jag subjektiv, men jag tycker om jag jämför med hans äldre syster att jag ser han som person på ett helt annat sätt jämfört med Tilde. JAg hoppas att ni får den hjälp och stöd som ni behöver och vill ha. Många tankar till er Elisabeth, Viggos mamma
Skrivet av Viggos mamma
Hej!
Vi har en dotter som är född med ryggmärgsbråck, hon kan gå med och utan rollator, hon har en shunt inopererad. Vi fick reda på att hon skulle födas med ryggmärgsbråck innan hon föddes. Hon är född med kejsarsnitt och därför tror jag att hon fick de bästa förutsättningarna i livet. Hon är nu 9 år pigg, glad har många kompisar, går i vanlig skola, rider, cyklar. Tänker på er. Har ni fler frågor hör av er.
Skrivet av carolina32
Jess
...men minnet lever kvar (dansbandtext, eller??) Alltså, vad jag menar är, att det finns så mycket fördomar om rmb. I alla fall, vad jag har upplevt. Och vad jag har förstått, så är det inte alls länge sedan de uppfann shunten, tex.
Skrivet av Haja04

Shunten
När shunten uppfanns vet jag inte. Men jag vet så mycket som att när jag föddes så fanns den inte, på mig chansade man och på något sätt försökte att bränna bort \"vattenskallen\" och tydligen lyckades man för jag har aldrig haft några problem med detta. Och jag kan ju även tacka uppfinningen av stomin för att jag lever, redan då jag var elva år gammal var mina njurar på väg att ta slut p.g.a kvarstående urin. Men i mars 1967 fick jag så min stomi och det räddade mig. Min första stomi höll i 28 år innan jag tvingades operera mig igen hösten 1995 då man gjorde om ingreppet.
Skrivet av peter56

nykomling

Jag själv

Olea

Min lilla

Vår dotter

tack

babu99!!

babu99

Länge sedan

Hej

Hej!

Jess

Shunten

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Samarbeten

Forum

Verktyg

Information