Skriver inte så ofta men

Skriver inte så ofta men
Skrivet av	Lill Enmmas mamma
läser desto mer. En av anledningarna till att jag inte skriver mer är att min tjej har så mycket mer problem än ni andra har med era barn och det känns inte relevant att ta upp alla våra bekymmer. Hur som hellst en sak som aldrig näms här vad jag har sett är problem med att börja gå. Visst många är sena men vid 2 så går det flesta,. Min tjej gör inte det och har nu fått remiss för att få skenor och specialskor beställda. Känns riktigt tungt. Varför måste allt strula. Visst det är för hennes bästa men ändå. Finns det NÅN som har erfarenheter kring detta? Hon ska ha dem för att kunna stödja rätt på fötterna och få stagda i benen och lära sg stå upp och sen gå. Hon är 2.5 år nu och dom ger henne minst 1-2 år till innan hon går. Har nån samma problem känns som att nu är det nog, orkar inget mer. Kan ingeet fungera för vår lillla goa tjej. Hon är ju så underbar men har så många problem som gör att hon aldrig får en changs att bara vara.
Svar på tråden: Skriver inte så ofta men

Hej.
Min dotter Frida har inte DS utan Noonans syndrom. Jag känner ändå igen mig i det du skriver. Jag har kontakt med en hel del andra Noonansföräldrar och det känns nu som om Frida har fått rätt mycket mer problem än de andra. Dels gick hon inte förrän nu när hon var drygt 2,5 år och dels har hon fått epilepsi. Sen är det ju inte helt ovanligt att Noonans blir normalbegåvade men det känns rätt avlägset för Frida. Vad gäller skenor så har det inte varit aktuellt för Frida, förmodligen för att det inte är samma orsak till den förseningen. Frida har haft muskler och leder till att kunna gå länge men inte balans eller motoriskt minne s a s. Nu går hon men ramlar stup i ett fortfarande och kan inte ta emot sig på ett bra sätt. Men visst går det framåt, det går bara så otroligt långsamt ibland. När jag känner mig för uppgiven så brukar jag kolla på video från ett år tillbaka för att se hur Frida var då och då inser man att visst händer det saker, det går ju trots allt framåt! kram Ann
Skrivet av Ann m Frida -02 (Noonans syndrom)
skriver nästan aldrig
nuförtiden,min dotter har oxå lite annorlunda problem än andra här, allt är absolut inte rosor här,o gnälla vill man ju inte , eller klaga eller vad det nu är..hon är som hon är och det är fullt accepterat för länge sedan. Men jag vill säga att du ska inte ge upp, ta en dag i taget så fixar det sig på nåt sätt, alltid!
Skrivet av o

Hej LillEmmas mamma!
Är du den jag tror du är? Vad tråkigt att höra att din dotter fått så mycket problem men kanske det ordnar sig till slut i alla fall? Emma var väldigt sen grovmotoriskt och jag var väldigt orolig några gånger och tänkte att nej min tjej kommer nog aldrig att gå! Det hände att jag ringde till Emmas sjukgymnast och nästan grät och frågad vad han trodde. Men hur som helst hon lärde sig krypa när hon var 18 månader MEN kroppen var ganska lealös det är den fortfarande men hon har ju byggt upp muskler som orkar hålla kroppen ganska bra idag. Emma gick sina första steg när hon var 2 år och 3 månader. Jag tycker att det är synd att det inte skrivs mer om sådant som är tungt för oss att bära här för det är ju egentligen det man mest behöver få prata om. Även om jag har en så kallat \"duktig\" tjej med downs så innebär det inte att vår vardag är utan problem även om andra kanske inte tycker dem är stora så kan ju jag tycka det ibland! Vill du berätta vad som din dotter har problem med? Kanske andra känner igen sig och vill prata mer om det? Jag har hört om andra barn med downs som lärt sig gå vid 3-4 års ålder och när de väl kan gå så är det inte så stor skillnad på deras gång och på dem som gick när de var 1-2 år. Styrkekramar till er! Nikki
Skrivet av Nikki
Chrisse
chrisse gick -och går ff- mkt inåt med fötterna, det var på håret att han skulle få skenor, dock avvaktar de just nu med det. Specialskor har han iaf, det går inte med andra för fötterna viker sig inåt helt då. det är dock inget som han låter sig hindras av, han springer iaf med sin egna stil, fort fort.. ;-) Nu ska vi till ortopeden på tisdag, får höra vad hon säger då. Ingen kommer fråga när Emma är 10 år om hon var 1 eller 4 när hon lärde sig gå, det är inte relevant. :) Huvudsaken är ju ATT hon lär sig det, skulle det vara så att hon inte gör det av någon anledning så spela roll, hon kommer fortfarande vara er goa dotter. (nu kommer hon ju lära sig, säger de ju) Inte är det en dans på rosor jämt här heller, C har sina mediciner, talar inte på långa vägar lika bra som andra jämnåriga eller till och med yngre barn med ds, HA osv. Det är dock inget som jag hakar upp mig på, behöver han det så är det ju BRA att han får det så han kan slippa hindras i sin utveckling av tex sin dåliga hörsel. Se det positiva, du slipper -förmodligen?- jaga din dotter uppe i träden.. ;-) Så gör jag, vänder det jobbiga eller negativa till det positiva, oftast finns där NÅT positivt, som tex detta med HA för C.. ALLA som träffat honom sa först \"men stackars liten! ska han behöva ha DET också!!!\" -och jag tyckte det var BRA att han fick sina HA, nu HÖR han ju som alla andra! =) Jag känner en liten tjej med skenor, hon kunde inte ta ett steg för nåt år sedan, nu går hon så fint. Inte tänker nån på när hon lärde sig gå nu längre. kram!
Skrivet av anne.h med fyra perfekta barn =)
Skriver i prncip aldrig numera
men av andra skäl. Jag som känner lilla Emma bara MÅSTE få säga att för varje gång vi träffar henne så tycker vi att det går jättemycket framåt. T ex så har Emma lärt sig teckna enormt mycket på kort tid. Gyril kan knappt några tecken alls. Och att kunna kommunicera är så mycket viktigare än att börja gå! Dessutom lärde hon sig ta sig fram på rumpan långt före Gyril och Emma har det allra viktigaste: Viljan att ta sig fram. Gåendet kommer när det är dags, det är jag övertygad om. Goare tjej än Emma får man leta efter och jag förstår att du vill att hon ska få bara \"vara\" också. Men det går framåt! Fast det kanske är lättare för oss som inte ser Emma varje dag att se det, så du får lita på oss. =)
Skrivet av Helen m Gyril

Hej alla
Tack för alla uppmuntrande ord. Visst jag håller med er att hon är sen att gå är ingen fara i sig, det är väl hela karusselllen med skenor och gipsavjutningar, specialskor och allt vad detta nu far med sig som känns jobbigt. Tänker ju mest på lilltjejen. Hon får stå ut med så mycket provtagningar och olika mediciner ändå. Hon har svårt atsma och inhallerar regelbundet i inhalator hemma och på dagis, hon äter inte utan ska få en knapp i magen, hon är i princip sjuk jämt och har nu då dessutom fått en hörappart pga av sin hörselskada, ja räcker inte det kan man tycka!!! och då har jag faktiskt inte nämnt allt som hon har problem med och får medicinsk vård för. Det här med skenorna fick vi veta i för bara ett par dar sen och det är väl därför jag skrev här, det blev lite för mycket nu för att man ska orka. Men man får göra som man alltid gör när det känns tungt. Krama sin lilla ängel och bara se hur fantastisk go ungen är och inse vilken tur att vi har henne.
Skrivet av Lill Enmmas mamma
Uj
det var mycket.. Nu har ju Chrisse varit mycket frisk de senaste åren, men innan han började på dagis var han sjuk MINST varannan vecka, när han började där vid 2 års ålder blev han mycket friskare, de var ute väldigt mycket (\"ur och skur-inspirerat\") Hoppas hon blir starkare nu när hon får knapp, har bara hört positivt från de som fått sån. Får hennes HA sitta kvar? Chrisse slängde sina i sandlådan i dag.. och jag som trodde han skulle låta dem sitta på plats nu när det gått så bra förra veckan.. Men nu var de borta, tur pappa hittade dem. =) Ha det gott! kram
Skrivet av anne.h med fyra perfekta barn =)
skenor
hej vår dotter har inte ds men är född med ryggmärgsbråck. hon har haft skenor sen 3mån ålder, vi är väl inne på vårt 25 par (9 år ca byte2-3 gg året) visst är det tungt rent mentalt för oss föräldrar. vissa dagar orkar man knappt med men ändå går det på något konstigt vis. titta in på ryggmärgsbråck om du vill veta mer om skenor, där finns mycket erfarenhet.
Skrivet av evany

Inte skenor men...
Nä, några skenor har det inte pratats om hos Felix. Men för snart 1 år sedan började de oroa sig för att Felix inte satte ner sina fötter ALLS för att ens försöka stå. Om man höll honom under armarna så hade han benen rakt fram i luften. Totalvägrade ha ner fötterna. Då fick vi ett ståstöd som vi skulle spänna fast Felix vid i ca 20 minuter per dag. Vi fick en känsla av att han blev \"mer handikappad\" där han stod. Känslomässigt tungt. Men när de sa att han måste komma upp på benen för att motverka benskörhet så försökte vi intala oss att det var bra även om Felix inte gillade att vara fastlåst. Sen har det gått sakta framåt. Som jag skrev nyss så tar han en del steg även om det är rangligt i benen. Ibland undrar man om han ska spela kula med knäskålarna eftersom man får leta efter dem ibland. Då ligger de på utsidan av benen. Specialskor har vi också haft till Felix. Fungerade ganska bra. Lycka till med allt!
Skrivet av Carina m Felix
Hej
jag skriver inte så ofta här, men jag har en pojke på 8 år med DS. han har också haft massor av medeciner och inhalerar massor.När han var liten hade han som mest 8 olika medeciner var dag för att klara sig.. Kan trösta dig med att det har blivit bättre med åren. Visserligen har han fortfarande sin svåra astma men inte lika ofta. Den stora skilnaden för oss kom efter han fyllt 5, har inte legat inne mer än 2-3 ggr sedan dess. Han har också andra medecinska problem, men inte skenor dock ortopediska skor. Sedan har jag en flicka med en muskelsjukdom, hon har inte skenor men knapp. Knappen är det bästa som hänt oss, vi kämpade med mat i 6 år och fick knapp i våras. Visserligen har vi haft problem med granulom, men det är ingen ting jämfört med mat problemen förut! Titta in på sidan om knapp barn, där kan du få mycket stöd av andra föräldrar. Kan förstå att det känns tufft för er, man tror att det ionte finns någon ände på elendet,men man finner sig i det och sen blir det en vana... Styrke kramar till dig /Helena
Skrivet av zxenia
Hej
Hejsan Jag undrar, stödjer din tjej på benen? Om nej, är det därför hon får skenor? Varför jag frågar är för att min Linnéa är nu 2½ år och går inte heller men hon kan resa sig och gå runt bordet (svårt för hörn har hon), hon kan också gå om jag håller i hennes händer med det är väldigt vingligt och det är sällan hon vill, hon gråter mest. Vi har inte haft någon sjukgymnast på ett tag men ska nu få träffa en ny i mitten på nästa månad pga att hon inte kan gå. Många styrkekramar till dig Lena med tjejerna Linnéa och Agnes
Skrivet av LiAg

Erfarenhet
Vår Katarina startade med ståskal vid ett par års ålder. Hon var inte i närheten av att gå då; hon satt inte ens. Så hon fick skalet för att komma upprätt, vilket var bra både för benen och för andningen (som hon också hade stora problem med). Hon hade tre olika ståskal och fick ledade benskenor med hylsa under foten, för att ge stadga när hon gick i sitt gåhjälpmedel, när hon var i femårsåldern. När hon blev starkare i sexårsåldern kunde hon börja träna att dra sig upp från sittande med skenorna på och att stå med hjälp av ståställning med bara knäleden låst. Rena lyftet efter skalet som gick upp till skuldrorna och antagligen inte var särskilt bekvämt... Ortopediska skor hade hon tidigt. Det är apjobbigt när problemen bara staplas på varandra, men man vänjer sig... Till slut ser man inte hjälpmedlen utan är bara glad att hon kan dra sig upp till stående. Fast det är med skenor S Vet ni något om varför er tjej har svårt att gå? I Katarinas fall var teorin bara att hon var sen pga alla sjukdomar, men så småningom hittade neurologen en liten CP-skada som gjorde henne lätt spastisk i benen. Det var spasticiteten som gjorde att hon översträckte foten (\"spetsfot\") när man ställde henne på fötterna. Översträckningen leder automatiskt till en överstrcäkning i knäleden och då tippar man framåt i höften. Och i den ställningen är det rätt besvärligt att försöka gå... Skenorna och fothylsorna håller fot- och knäled i rätt läge och då kommer höften automatiskt rätt också. Lycka till med skenorna! Och välj en skojig färg; det piggar upp! KAatarina hade små rara stiliserade blå flodhästar på sitt sista skal :-)
Skrivet av annika60
Tack för
det du skriver och berättar. Känns skönt att få lite mer information om vad som skall komma. Vå får säkert allt det till Emma som ni fick till Katarina som det verkar. Hur konstaterade man CP-skadan? Ingen har nämnt nått sånt som skäl. Vi får bara höra att hon är extremt överrörlig och har stora problem med fötterna och styrkan i dom.
Skrivet av Lill Emmas mamma
Hej!
Den störrsta skillnaden mot Emma och Linnea är nog att Emma inte kan stå överhuvud taget. Hon stödjer inte på benen alls utan det är spaghetti varianten där. Hon har ingen styrka och styrsel i sina ben alls. Nu måste vi få henne upp och börja stå. Och det här med skenor skla då hjälpa lite. Hon har väldigt dålig balans också. Som du beskriver Linnea så tycker jag det låter jättebra. Hon kommer säkert att fortsätta utvecklas åt rätt håll med sitt gående, förhoppningsvis utan hjälp av skenor. Håller tummarna för det. Kram
Skrivet av Lill Emmas mamma

Hej Helen!
Tack för dina ord. Jag tror på det du säger:-)) Jag vet att ni tycker mycket om min lilltjej så det betyder mycket det du skriver. Jag brukar ju inte deppa så ofta men ibland blir det lite tungt med allt som dom ska/vill/måste göra med Emma.
Skrivet av Lill Emmas mamma
Hejsan.
Har ingen erfarenhet av detta med skenor så tyvärr inga råd och tips att ge.Viktor fick särskilda skor med extra stöd baktill då han började att stödja på fötterna vilket han inte gjorde så tidigt.Nu har han ganska nyligen lärt sig att gå vilket jag under mina mörka stunder aldrig trodde att det skulle komma att ske. Skickar många kramar till er och hoppas att allt kommer att bli lättare för er i framtiden.
Skrivet av Maria m Viktor
Marigt
CP-skador är inte alltid så lätta att hitta; det syntes inget uppenbart på datortomografierna hon gick igenom när man undersökte orsakerna till hennes svåra epilepsi. (Hon fick infantil spasm, och eftersom det är överrepresenterat bland barn som har någon form av hjärnskada så undersöker de hjärnan efter den diagnosen). En bekant fick inte diagnos CP-skada på sitt barn förrän han var närmare året och han har tetraplegi, dvs en omfattande skada... Neurologen ställde i prncip diagnosen på anamnes, dvs på iakttagelserna och symptomen, och vi tyckte inte Katarina behövde dras igenom fler hjärnundersökningar för att få veta precis var i hjärnan skadan satt... Det viktiga var att vara medveten om att den fanns. Skadan var som sagt liten och pga hennes låga muskeltonus märktes spasticiteten (som ju är motsatsen till låg tonus) inte förrän hon blev starkare i muskulaturen. Den låga tonusen tog så att säga ut spänningen.
Skrivet av Annika60

Tack imt
.
Skrivet av LiAg

Skriver inte så ofta men

Hej.

skriver nästan aldrig

Hej LillEmmas mamma!

Chrisse

Skriver i prncip aldrig numera

Hej alla

Uj

skenor

Inte skenor men...

Hej

Hej

Erfarenhet

Tack för

Hej!

Hej Helen!

Hejsan.

Marigt

Tack imt

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Samarbeten

Forum

Verktyg

Information