Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Nu har vi fått lite besked...

Skrivet av Lena & Sebastian
om hur dom ska gå vidare med Sebastian.
Det kommer att bli en hjärtkateterisering på honom i Lund. Sen ska dom oxå göra ett ultraljud via matstrupen. Efter det är det upp till läkarna i Lund att avgöra när en op ska ske. Blir nervös bara jag tänker på det...vi märker ju att han inte är så pigg längre. Vissa dagar går bra o vissa är han helt utslagen.
Sen kommer sjukgymnasten från hab hem idag,för Sebastian ska få antingen en större sulky eller en rullstol via hjälpmedelscentralen. Sjukgymnasten tycker det är bättre om han får en rullstol,men vi är nog mer inne på en sulky. Vi får se..
Svar på tråden: Nu har vi fått lite besked...

Hej Lena!

Jag vet inte om man ska kalla det bra eller dåliga nyheter men vi håller oss till det goda tycker jag ! Även om ingrepp aldrig är speciellt roliga, så är det nödvändigt för att Sebastian ska få må bra (fast jag vet att du vet det....). Vi får hoppas att de hittar något konkret och att ni inte ska behöva vänta allt för länge på tid till hjärtkaten. Hur påverkas han nu, vill han mest sova hela dagar eller har han ont någonstans? Känns det som om Sebastian blir \"mer\" sjuk om han åker rullstol än sitter en en sulky? Jag tror att jag skulle tänkt så i a f. Välj det som känns mest praktiskt för Sebastian! Fast är det en öppen sulky, så är det väl lika lätta att kliva i och ur den som en rullstol kan jag tänka. Skönt att de är på hugget och försöker underlätta för Sebastian! Jag tänker på er och hoppas att ni ska få några besked snart! Hör av dig och berätta hur allt går! Styrkekramar!!
Skrivet av    Jennie & Alva

Hej Jennie

Sjukgymnasten ringde i dag o sulkyna var uthyrda allihop. Det värsta är att dom kan inte få några nya heller,för dom har slutat att tillverka dom! Det som fanns var en mycket större o klumpigare vagn,som vi skulle kunna få om ca 6 veckor. Hon hade oxå en liten rullstol,som hon kunde få hem på en vecka,så den får det bli. Vi får testa o se om det går bra med den,annars får dom beställa den större vagnen. Sebastian har ju blivit mycket tröttare vid ansträngning och vid aktivitet över huvud taget. Trött har han ju alltid varit o sovit mycket. Men man tycker ju att han skulle bli piggare med åldern. Han sover fortfarande ca 3-4 timmar varje dag. Han svettas mycket o det blir ju inte bättre när värmen kommer... Hur är det med Alva annars då? Påverkas hon mycket av sitt hjärtfel? Ha det bra,kram Lena
Skrivet av    Lena & Sebastian

Hej igen!

Det låter inte som att Sebastian är särskilt pigg om han behöver sova så många timmar på dagen. Jag hoppas nu att de hittar vad det är som påverkar honom och att de har möjlighet att åtgärda detta. Jag känner verkligen för honom, man tycker inte att han ska behöva ha det på detta vis! Det ska ju vara roligt att vara barn och kunna leka och ha kul hela dagar utan att bli så utmattad! Synd att de inte hade några sulkyn om det var det som ni helst ville ha, skönt ändå att de kan leverera rullstolen så pass snabbt. Hoppas att det kommer att funka bra! Med tanke på Alvas hjärta, så känns det som om hon klarar sig riktigt bra. Hon blir ju andfådd lätt och går inga längre sträckor själv, högst c:a 100 m. Om detta är för att hon är lat eller om hon blir trött är ibland lite svårt att avgöra. Vi försöker alltid få henne att gå först, så får hon åka vagn efter ett tag. Hon har ju påverkats en del av sin astma men nu har vi behandlat under några veckor och det märks att det blir bättre. Hon sover också på dagarna gärna upp emot två timmar om hon får välja. Om det varit något extra som hänt på helgen, märks det efterföljande dagar, då hon är trött och blir lätt grinig och ledsen. Detta kanske är vanligt för barn generellt, jag har ju inte något att jämföra med så ibland känns det svårt att veta vad som beror på hjärtat eller om det är något annat. Nu är hon riktigt duktig på att äta och det är jätteskönt, hon följer sin kurva rätt bra så vi behöver nog inte oroa oss. På 3-årskontrollen mättes hon till 93 cm och 13 kg! Har ni fått någon til för kat ännu? Ring och tjata!! Sköt om er! Styrkekramar!
Skrivet av    Jennie & Alva

Artiklar från Familjeliv