Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Hej Susanne!

Skrivet av Ann m Fanny -99 & Frida -02
När jag har sökt på syndrom så har jag gått ut på yahoo eller goggle och bara sökt på te.x ptosis+syndrome (ptosis betyder hängande ögonlock) eller så har jag sökt på hennes hudproblem keratosis pilaris eller någon annan "ledtråd". Vad gäller Douglas så är det ju inte fullt så enkelt, han har ju inget direkt att ta på.

CFC hade jag snubblat över på en amerikansk sida då jag sökte på ögonfransar och ögonbryn. Sen slumpade det sig så att en inne på knappbarnsforumet hade en vän vars barn hade CFC, så därigenom fick jag en kontakt. Den ledde i sin tur vidare till en genetiker i Uppsala som stället den flickans diagnos, och så mailade jag honom och på den vägen är det. :-)

Jag tror att du kanske skulle tjäna på att få kontakt med en genetiker du med. Fråga på HAB om de vet någon bra! Det ska tydligen finnas ett dataprogram där man kan gör just en sån sökning som du beskrev, men det är ju genetikerna som har tillgång till det.

Kram
Ann

« Tillbaka till trådstarten

Artiklar från Familjeliv