Sök på innehåll hos Allt för föraldrar
Annons:

Långt svar

Skrivet av Hanna
Hejsan!

Ytterligare en länk med en berättelse om en äldre pojke.
http://www.ep.liu.se/exjobb/itl/2000/100/exjobb.pdf

Senaste halvåret har varit en resa och det känns väl först nu som om vi håller på att landa. Och få ordning på vardagen. Personliga assistenter håller på att anställas så att vi äntligen ska få hjälp.

Enligt vår läkare på Astrid Lindgrens Sjukhus ska trackbarn övervakas "ständig" d.v.s. tittas till med max två minuters mellanrum. På nätterna kan man ha någon som sitter och vakar, eller så gå det att fixa själv, men då ska barnet helst sova i samma säng som en förälder och gärna ha saturations larm på.
Med andra ord så ska ni stå på er och se till att ni har ordentigt med avlastning innan ni blir utskrivna.

Våran son har en stämbands pares, d.v.s. stämbanden öppnar sig inte som de ska, i övrigt är han en vanlig kille som går på dagis.
För oss var det en chock och omställning att plötsligt bli en handikapp familj, även om vi vetat i mer än ett år att det kunde bli aktuellt med en tracheostomi. (Har sett följande alterativa stavingar: trackeostomi, trackeotomi, trakeotomi, trakeostomi, tracheotomi, tracheostomi)

Men egentligen har allting gått över förväntan bra, förutom att vi behöver bråka med myndigheter för att få den hjälp som behövs. Och det är inte riktigt vad vi har tid och ork att göra just nu.

I Stockholm är linjen att den hjäp man får är personliga assistenter via LSS och LASS. Och att landstinget står för 25% av den kostnaden. Men det kan också tänkas att ert landsting står för huvudelen av hjälpen. Kolla med er kurator! Och vid behov ansök om hjälp av kommunen omgående.

Vår kommun har till slut beviljat oss 140 assistanstimmar i veckan, men vårt trassel med myndigheter är ett eget kapitel.

Beroende på hur många övriga barn i har så behöver ni olika mängd hjälp. Minimum tycker jag är att åtminstone se till att få hjälp med nattvak. Det som kan hända är framför allt att tracken slemmar igen. Inte att av att dottern sover på mage.

Vi har alltså 10 timmar samtliga nätter och 14 timmar på vardagarna fast då kommer vi ta 4 timmar av detta själva för att slippa ha assistenter hemma så mycket.

Har de några förutsägelser kring hur länge dottern kommer att ha track? Om det bara är en missbildning i luftstrupen finns det kanske möjligheter till operation? Oj, vilken chock att få reda på att barnet inte längre hade kvar en fungerande egen luftväg utan blivit tracheostomerad!

För Eriks del är tracheostomin ganska okomplicerad. Han pratar lite tyst, han måste byta bandage dagligen, och det tar lite tid från leken att suga eller torka bort slem som han hostat ut. Men på det stora hela är hans Handikapp mycket marginellt även om hans Funktionshinder är stort.

Hans konstgjorda luftväg påverkar framför allt oss i omgivningen. Det kostar stora skattepengar att ha Personliga assistenter och vi ängnar en massa tid till att vakta tracken. Sugning och bandbyte är inte så betungande tycker vi, utan det är denna ständiga övervakning som jobbig.

Oj det blev mycket. Hoppas det var till hjälp.
Mig når man på hanna.ohlman@teliasonera.com
Lycka till!
/HANNA

« Tillbaka till trådstarten
Annons:
annons