Sök på innehåll hos Allt för föraldrar
Tracheostomerad !?? |
|
| Skrivet av | ~Zara~ *nervös över framtiden* |
|
Hej hej! Sitter på ROnald McDonalds hus och har en dotter på sjukhuset. Hon har blivit "tracheostomerad" (stavas det så) pga konstant rosslande ochandningsbesvär i 4 månader..(först diagnosen falsk krupp) Lill sessan är bara 7 månader... Vi vet ännu inte vad orsaken till hennes besvär är mer än att hon har en svullnad 1 cm nedanför stämbanden som är helt tät sedan de var ner med en kamera och irriterade ytterligare..:(... Man misstänker t ex ett inre smultronmärke... Hur som helst har någon erfarenhet av nått liknande? Visst måate man få hjälp dygnet runt hemma så inte barnet rullar runt och täpper igen lufthålen? Skriv gärna och berätta här! |
|
| Svar på tråden: Tracheostomerad !?? | |
|
|
|
Åtta år med trach... |
|
| Skrivet av Annika60 | |
|
.. har jag erfarenhet av. Vår dotter fick sin tracheotomi pga ett akut andningshinder vid stämbanden, i samband med en lunginflammation. Pga en mycket trång och mjuk luftstrupe var hon sen tvungen att behålla trachen medan luftstrupen växte till sig. Tyvärr fick vi inte behålla henne. Hon dog för fyra år sedan, nio år gammal. Vår flicka hade flerfunktionshinder: utvecklingsstörning, rörelsehinder, svår epilepsi, men vi hade henne hemma från och med fyra månader efter att hon fått trachen. I början skötte vi henne helt själva, men det är inte att rekommendera... Först började hon vistas på ett korttidshem specialiserat på barn som behövde medicinsk-tekniskt stöd, senare fick hon personlig assistans enligt LSS. Det står lite om tracheostomi på min websida: http://w1.872.telia.com/~u87208304/katarina/ Om du tycker det är OK att läsa engelska är det här en otroligt bra sida med massor av information om tracheostomi: http://www.tracheostomy.com/ Du får gärna maila mig också om du har frågor; jag kan fylla en roman med information, men det ryms inte här *s* [email protected] |
|
Åhh, vilken bra artikel... |
|
| Skrivet av Thea | |
|
...om hur föräldrar reagerar när de får en "high-risk baby"! (Den på http://www.tracheostomy.com/misc/essays/coping.htm ) Oj vad jag kände igen mig! Tack Annika för att du tipsade om sidan. |
|
|
|
|
Vi med... |
|
| Skrivet av Monica | |
|
Hejsan! Min dotter, Desirée, har track sen 5,5 år. Hon är handikappad med en cp-skada i botten. Sugning i tracken, slem, rossel och inhalationer är en del av vår vardag. Tracken är en stor hjälp. Nu kan man ju faktiskt hjälpa henne att ta bort slemmet som irriterar. Visst måste ni få hjälp hemma. Har ni fler barn är det superviktigt, men naturligtvis är det viktigt för er egen del också. Detta kan jag skriva mer om. Vi har 3 barn till.... Det måste finnas nån kurator på sjukhuset som kan hjälpa er. Personlig assistans är ett sätt. Fråga gärna mer eller mejla. Sköt om er! |
|
En tanke! |
|
| Skrivet av Nikki | |
|
Det kan inte vara en kärlring hon har eran lilla? Vår dotter hade det men var ovanligt "frisk" för att ha det. Det innebär att aortan vänder åt fel håll (inget farligt, många har det så) och i vissa fall kan det bli som en snara runt mat och luftstrupen. Men det borde de ju ha kontrollerat tycker man! Inget svar att ge tyvärr Kram och Lycka till Nikki |
|
Tror.. |
|
| Skrivet av ~Zara~ på Ronald McD | |
| ..inte det.. Man har röntgat henne när hon druckit kontrast så det uteslöt de nog då tror jag... | |
|
|
|
Hej Zara |
|
| Skrivet av M-mamman | |
|
Min son har varit tracheostomerad i snart 3 år eftersom han behöver respiratorhjälp nattetid. Vi har personal hemma nattetid och även viss tid på dagarna. Att din dotter ska täppa till lufthålen för att hon rullar behöver du nog inte oroa dig över. Hon liksom du har ju en andningsdrive. Däremot kanske det kan vara skönt att ha en vaken personal som ansvarar för henne på natten och sköter eventuella sugningar och håller lite koll. Min son går på vanligt dagis och beter sig som sina jämnåriga kamrater. Det går alltså busa och stimma för fullt även med trach. Lycka till !!! |
|
Återkommer |
|
| Skrivet av Hanna | |
|
Hejsan! Hinner inte skriva just nu. Återkommer. För ett halvår sedan tracheostomerades vår 3-årige son för han hade oxå trånga övre luftvägar. Att kunna andas är bra! Kramar! /HANNA |
|
Långt svar |
|
| Skrivet av Hanna | |
|
Hejsan! Ytterligare en länk med en berättelse om en äldre pojke. http://www.ep.liu.se/exjobb/itl/2000/100/exjobb.pdf Senaste halvåret har varit en resa och det känns väl först nu som om vi håller på att landa. Och få ordning på vardagen. Personliga assistenter håller på att anställas så att vi äntligen ska få hjälp. Enligt vår läkare på Astrid Lindgrens Sjukhus ska trackbarn övervakas "ständig" d.v.s. tittas till med max två minuters mellanrum. På nätterna kan man ha någon som sitter och vakar, eller så gå det att fixa själv, men då ska barnet helst sova i samma säng som en förälder och gärna ha saturations larm på. Med andra ord så ska ni stå på er och se till att ni har ordentigt med avlastning innan ni blir utskrivna. Våran son har en stämbands pares, d.v.s. stämbanden öppnar sig inte som de ska, i övrigt är han en vanlig kille som går på dagis. För oss var det en chock och omställning att plötsligt bli en handikapp familj, även om vi vetat i mer än ett år att det kunde bli aktuellt med en tracheostomi. (Har sett följande alterativa stavingar: trackeostomi, trackeotomi, trakeotomi, trakeostomi, tracheotomi, tracheostomi) Men egentligen har allting gått över förväntan bra, förutom att vi behöver bråka med myndigheter för att få den hjälp som behövs. Och det är inte riktigt vad vi har tid och ork att göra just nu. I Stockholm är linjen att den hjäp man får är personliga assistenter via LSS och LASS. Och att landstinget står för 25% av den kostnaden. Men det kan också tänkas att ert landsting står för huvudelen av hjälpen. Kolla med er kurator! Och vid behov ansök om hjälp av kommunen omgående. Vår kommun har till slut beviljat oss 140 assistanstimmar i veckan, men vårt trassel med myndigheter är ett eget kapitel. Beroende på hur många övriga barn i har så behöver ni olika mängd hjälp. Minimum tycker jag är att åtminstone se till att få hjälp med nattvak. Det som kan hända är framför allt att tracken slemmar igen. Inte att av att dottern sover på mage. Vi har alltså 10 timmar samtliga nätter och 14 timmar på vardagarna fast då kommer vi ta 4 timmar av detta själva för att slippa ha assistenter hemma så mycket. Har de några förutsägelser kring hur länge dottern kommer att ha track? Om det bara är en missbildning i luftstrupen finns det kanske möjligheter till operation? Oj, vilken chock att få reda på att barnet inte längre hade kvar en fungerande egen luftväg utan blivit tracheostomerad! För Eriks del är tracheostomin ganska okomplicerad. Han pratar lite tyst, han måste byta bandage dagligen, och det tar lite tid från leken att suga eller torka bort slem som han hostat ut. Men på det stora hela är hans Handikapp mycket marginellt även om hans Funktionshinder är stort. Hans konstgjorda luftväg påverkar framför allt oss i omgivningen. Det kostar stora skattepengar att ha Personliga assistenter och vi ängnar en massa tid till att vakta tracken. Sugning och bandbyte är inte så betungande tycker vi, utan det är denna ständiga övervakning som jobbig. Oj det blev mycket. Hoppas det var till hjälp. Mig når man på [email protected] Lycka till! /HANNA |
|
|
|
|
Lite till |
|
| Skrivet av Hanna | |
|
Hejsan! Mitt svar blev förstås ganska tort och tråkigt. Funkar inte för mig att blanda in känslor, för det blir bara för mycket för mig att hantera. Hoppas du förstår vad jag menar. Hoppas det funkar bra med matningen! Sånt kan ju trassla till det för track barn. Appropå att det blir stopp vid magläge, vad är det för befuktare som man använder? Ett sk. \'Hundben\' med öppningar på två sidor istället för mitt fram kanske är en lösning. (Kommer inte ihåg produktnamnet, men det kan jag ta reda på vid behov) Hoppas att lite tal/ljud kommer åter snart. Det behövs ju förstås att det finns en liten fri luftväg upp mot stämbanden, så om det svullnade igen så funkar det ju inte just nu. Vår son lyckas få fram ljud genom att på något sätt klämma i lite extra för att pressa upp luft genom stämbanden trots att han bara har vanlig track, men det finns ju speciella hjälpmedel och tekniker att använda så småningom. Sköt om er! /HANNA |
|
Nya riktlinjer – det här gäller för snoriga och hostiga barn på förskolan
Blir du akut sötsugen? Det här kan du baka snabbt
70 fina flicknamn och pojknamn
Det händer om du inte bestämt namn i tid – Skatteverkets konsekvenser: ”Tusentals kronor”
Hon spelade Ronja Rövardotter – det gör Hanna Zetterberg idag
Fina låtar till dop – 15 tips på musik att ha på ditt barns namngivning
Så kokar du perfekta ägg – tips och råd
Populärt spel anmäls för reklam riktad mot barn
Pappor fortfarande sämre på att vara hemma och vabba
Varannan förskola har dålig utomhusluft
Julkalendern "Kronprinsen som försvann" blir biofilm
Skådespelare i nya "Ronja Rövardotter" 2024
Populäraste namnen på nyfödda barn 2023
Expertens tips om barnförsäkring: Så undviker du vanliga fallgropen
Kan man vispa matlagningsgrädde? Enkla tipsen
Skala potatis i förväg – går det?
Gravid trots mens – är det möjligt?
Brunsås utan grädde – så gör du
Bleka kläder med klorin – 7 enkla tips
Pensla bullar utan ägg: Enkla och effektiva metoden
Här dyker Filip Lamprecht upp med Linn Hegdal – visar upp lyckan
Det stör sig Lotta Engberg på med doktor Mikael: ”Fruktansvärt mycket...”
Carolina Gynnings känslosamma ord – talar ut om gravidkampen: ”Blev aldrig...”
Irma Lehtosalo bryter ihop helt – känslosamma stunden med Marko: ”Förlåtit mig”
Penny Parneviks sluga drag mot barnen – så lurar hon dem
Jill Johnson om relationen med Mattias Elg – ärliga orden: ”Inte perfekt”
Magnus Ugglas enorma förmögenhet – så mycket tjänar han
Följarnas oro för 13-barnsmamman Mirka Norrström efter nya bilden: ”Vi är många som...”
12-barnsmamman Madeleine Ilmruds saftiga lön avslöjad – så mycket tjänar hon
Sofia Wistams dyra inköp – avslöjar sanslösa priset: ”Sån ångest”
Petra Medes nya besked om kärlekslivet: ”Det finns...”
Sofia Ståhl om singellivet: "Viktig lärdom"
Amandas dotter fick RS-virus: 'Ville inte se mitt barn dö'
Ann Söderlund om operationen efter förlossningsskadan: 'Känner mig så jäkla mycket friare'
Fanni, 27, om att vara änglaförälder och ofrivilligt barnlös: 'En livslång sorg att förlora ett barn'
Kjell Bergqvist om ålderskillnaden med 18 år yngre hustrun Karin
Anton Körbergs hårda ord till Tommy Körberg – efter hälsokampen: ”Gnäller”
Svenska kändisbarnen som tagit avstånd från offentligheten
13-barnsmamman Mirka Norrström om inkomsten från Onlyfans – så mycket tjänar hon på nakenbilderna
Daniel Lindström försvann helt efter vinsten i Idol – så lever han idag